Dettaglio

Qualità della vita quotidiana

Persiste ancora una grande disinformazione in merito alle condizioni di salute con cui le persone con SM si ritrovano ad affrontare la vita quotidiana. Con lo scopo di colmare tale lacuna, il Registro svizzero SM ha lanciato una prima iniziativa che invita i partecipanti a tenere un apposito diario.

Il Registro svizzero SM analizza la qualità di vita delle persone colpite in diversi modi, ad esempio con un «termometro della salute», che consente di descrivere il proprio stato di salute tramite una scala da zero (condizioni peggiori possibili) a cento (condizioni migliori possibili).

Le valutazioni offrono diversi punti di vista interessanti. Innanzitutto è opportuno osservare la ripartizione delle misurazioni. Il grafico sopra, con la suddivisione dei parametri provenienti dal questionario iniziale di settecento persone, mostra che circa il 54% dei partecipanti ha indicato un punteggio compreso tra ottanta e cento e può dirsi quindi soddisfatto della propria salute. Per un ulteriore 15% delle risposte, la valutazione si è avvicinata al valore medio complessivo (72 punti). Infine, circa il 31% delle persone colpite ha descritto le proprie condizioni con un punteggio inferiore alla media.

Inoltre, è interessante osservare come le misurazioni effettuate da queste settecento persone mutino nel tempo. Dal grafico sotto emerge che circa il settanta percento dei partecipanti che ha effettuato una seconda valutazione in un momento successivo, ha espresso un nuovo punteggio con uno scarto di ±10 punti rispetto al primo rilevamento. Le misurazioni sono state registrate indipendentemente l’una dall’altra e con un intervallo di tempo di almeno sei mesi. Ciò significa che nell’arco di un semestre, la valutazione delle proprie condizioni di salute si è mantenuta alquanto stabile.

Al fine di comprendere meglio le oscillazioni della qualità della vita, il Registro svizzero SM ha lanciato l’iniziativa «Una settimana nella vita delle persone con SM» che, in programma dal 9 al 17 marzo 2019, invita i partecipanti alla compilazione di un diario.  L’obiettivo è quello di conoscere più a fondo il benessere fisico e psicologico del maggior numero possibile di persone con SM sulla base di un diario giornaliero online. L’iniziativa consente di condividere le esperienze con altre persone colpite ed elaborare un quadro più realistico possibile della loro qualità della vita. I risultati ricavati da questa iniziativa, prevista per la durata di una settimana, verranno infine riassunti e pubblicati in forma anonima.

Ulteriori informazioni sull’iniziativa «Una settimana nella vita di...» seguiranno a breve.

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