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La vita con la sclerosi multipla ai tempi della pandemia del Covid-19

Gli effetti dell’attuale pandemia ci riguardano tutti e destano numerose preoccupazioni. Le persone con SM, che in alcuni casi assumono farmaci immunosoppressori, rientrano tra i pazienti a rischio di un decorso sfavorevole della malattia in caso di infezione. Ma quanto è difficile la situazione attuale per le persone colpite da SM e come possono convivere con essa? Il Registro svizzero SM, insieme alle colleghe e ai colleghi dei reparti di Psichiatria e Neurologia dell’Università di Berna, ha cercato di rispondere a queste domande avviando da metà aprile un breve sondaggio specifico.

Il numero eccezionalmente elevato di adesioni al sondaggio (che per motivi logistici e temporali è disponibile solo online) è una chiara dimostrazione di quanto l’argomento «Covid-19» sia importante per le persone colpite da SM. Nel giro di due settimane, hanno risposto ben 700 persone. Tra i vari quesiti, il sondaggio include anche domande sul benessere psichico nella situazione attuale così come domande aperte sui cambiamenti determinati dall’epidemia nella vita quotidiana.

Alcune persone con SM hanno segnalato di sentirsi sole nella situazione attuale. Si tratta di una conseguenza diretta delle limitazioni imposte, visto che per il momento i contatti sociali sono sconsigliati. Questo emerge anche nei racconti delle persone colpite da SM. La maggioranza dei commenti, infatti, riguarda le limitazioni nell’ambito dei contatti sociali. La possibilità di comunicare via Internet e per telefono aiuta a restare in contatto con le persone care, ma per molti ciò è soltanto un surrogato di quello che è il «vero stare insieme». Ciò che invece è percepito dalla maggioranza delle persone come un fattore positivo è la vicinanza creatasi all’interno di molti nuclei familiari per via dell’home office e della chiusura delle scuole. Questa realtà, tuttavia, si traduce per taluni in impegni aggiuntivi e spazi disponibili limitati nella propria abitazione.

La stragrande maggioranza delle persone colpite da SM prende molto seriamente i possibili rischi legati al Covid-19 e di conseguenza vi si prepara mentalmente. Non tutti, però, hanno una paura eccessiva del contagio. Alcuni, tuttavia, manifestano timori considerevoli. In parte, questi timori potrebbero dipendere anche dal fatto che alcune persone con SM lavorano in aziende che sono rimaste aperte anche durante l’epidemia. Al tempo stesso, a causa della chiusura dei centri terapeutici (ad esempio i centri per la fisioterapia) al momento non è possibile continuare a seguire determinate terapie.

Da alcuni racconti emerge che le persone con SM (così come anche la popolazione in generale) sono riuscite a trovare un modo per convivere con la situazione attuale. Da determinate risposte si evince che alcune persone non abbiano risentito eccessivamente a livello personale dell’epidemia da coronavirus. Inoltre, c’è anche chi segnala effetti o cambiamenti positivi come ad esempio il seguente: «Le passeggiate quotidiane a contatto con la natura mi fanno bene e sono un toccasana per il mio benessere fisico.»

Un nuovo studio in formato digitale (www.flisbook.ch), anch’esso condotto dall’Università di Zurigo, sta esaminando in che misura la situazione cambia in generale per le persone affette da patologie croniche (ad esempio malattie ai polmoni). Questo studio non vuole essere in alcun modo un sostituto del Registro SM ma un’integrazione dello stesso. Anche nei prossimi mesi, il Registro SM, insieme alle colleghe e ai colleghi dei reparti di Psichiatria e Neurologia dell’Università di Berna, continuerà ad affrontare il tema del Covid-19 in modo mirato per le persone con SM.

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