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«La mia vita con la SM»: risultati preliminari

A luglio 2019, il Registro svizzero SM ha lanciato un nuovo sondaggio dedicato alle storie individuali delle persone con SM. A definirne l’impostazione, dall’ideazione allo sviluppo e fino alla realizzazione, sono state le stesse persone con SM. Il grafico di questo mese mostra i primi interessanti risultati del sondaggio «La mia vita con la SM».

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La biografia della SM cambia da persona a persona e sinora non sono che pochissimi gli studi che hanno affrontato l’argomento dalla prospettiva di chi vive questa condizione. Obiettivo del sondaggio in corso è raccogliere il maggior numero possibile di racconti, in modo da poter ad esempio tracciare decorsi tipici e ricavare indicazioni su come condizionare positivamente lo stato di benessere delle persone. Perché, del resto, più voci si raccolgono e più aumentano le informazioni acquisite e divulgabili al grande pubblico.

Nel grafico di questo mese forniamo alcune prime indicazioni sui risultati del nostro nuovo sondaggio.

Il piano personale è quello più menzionato

Per il grafico del mese di novembre, sono state prese in considerazione le risposte dei primi 520 partecipanti al Registro (aggiornamento al 15.11.19). I partecipanti hanno la possibilità di registrare su una linea temporale eventi e avvenimenti della propria personale storia con la SM. Si possono scegliere fino a nove eventi che vengono poi descritti più nel dettaglio differenziando tra le tre dimensioni «Piano personale», «Persone vicine» e «Piano sociale».

In riferimento al proprio personale decorso della SM, gran parte dei 520 partecipanti ha inserito da tre a quattro episodi importanti. In particolare, spicca il gran numero di eventi indicati sul «Piano personale», che con il 54% di tutte le risposte è stato quello su cui si sono soffermati più partecipanti. Le tre categorie più citate, selezionate complessivamente da 351 persone, sono state: «Benessere fisico, percezione corporea», «Benessere psichico» e «Medicinali, trattamenti». Questo dato non sorprende più di tanto visto che sono proprio le tante manifestazioni fisiche e psichiche della malattia a causare spesso fratture profonde nella vita delle persone con SM.

Interessante è anche il fatto che la seconda dimensione per numero di risposte (34%) è stata la cerchia delle «Persone vicine». Un totale di 326 persone ha indicato, in ordine decrescente, le categorie: «Famigliari e cari», «Ambiente lavorativo» e «Persone che hanno aiutato». Questi temi emergono raramente in tante altre indagini. Il 12% delle risposte di 228 partecipanti riguardava il «Piano sociale» e in particolar modo il tema «Ruolo attivo nella società».

Una parte consistente delle risposte selezionate in aree che non riguardano né la sintomatologia, né i trattamenti mostra come, quando nella vita di una persona con SM si verificano eventi drastici, possono acquisire rilevanza non soltanto aspetti medici, ma anche interpersonali o sociali. Sono comunque argomenti di cui sappiamo molto poco. Ecco perché risulta ancora più importante che al nuovo sondaggio «La mia vita con la SM» partecipino quante più persone possibile: solo così possiamo gettare nuova luce anche su questi aspetti.

Partecipazione aperta ancora fino a fine gennaio 2020

Per tutte le persone interessate che non hanno ancora partecipato al sondaggio: l’edizione attuale di «La mia vita con la SM» è disponibile fino a fine gennaio 2020. Tutti i partecipanti già iscritti al Registro SM riceveranno l’invito entro fine anno. Se anche voi volete far parte del Registro svizzero SM, contattate il team responsabile del Registro (ms-register@ebpi.uzh.ch / 044 634 48 59).

Il Registro svizzero SM non vede l’ora di ascoltare tante nuove voci!

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