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Io e la SM: Jérôme

La Giornata Mondiale della SM 2020 ha come motto #inSiemesiaMopiùforti. Le persone con SM che non si lasciano abbattere, ci raccontano con chi e grazie a cosa sono più forti. Breve e concisa, emotiva e con un po’ di autoironia, l’intervista toglie per qualche istante il peso della malattia incurabile. Un peso che viene suddiviso per un attimo, su molte spalle: #inSiemesiaMopiùforti.

Quale frase sulla SM non vorresti più sentire?
«Oh mio Dio! Come farai?»

Cosa significa per te la SM?
Una delle prime cose che ho detto al medico è stata: «È difficile avere una malattia che non posso influenzare.» E il medico ha detto: «Puoi influenzare il modo in cui vivi la tua vita e come pensi alle cose!» «GRAZIE» mi sono detto.

La sclerosi multipla è un fattore della mia vita di cui devo tener conto e non qualcosa che devo fare. Non è un nemico o un alleato. A volte è un nemico meraviglioso, altre un terribile alleato o il contrario, non lo so. Ecco l'ambiguità. Mi permette di fare le scelte giuste e a volte mi mette in riga. Mi ha permesso di cercare il positivo in ogni situazione e di definire uno stile di vita benefico. Inoltre, mi sento privilegiato, la mia evoluzione è favorevole.

Che connotazione dai all’espressione #inSieMe+forti?
Spirito di squadra. Abbiamo bisogno di altri per andare avanti, per vincere. Da solo per ricaricare le batterie, insieme per far crescere i progetti.

Cosa ti rende forte?
Continuare a immaginare il mio futuro, pieno di progetti. Continuare a vivere!

Se la tua SM fosse un animale, quale sarebbe e perché?
In generale apparterebbe al mondo dei cani. Ogni cane è diverso, alcuni sono molto gentili, altri aggressivi. I cani sono sempre con noi. Occupano spazio e hanno bisogno di essere curati. A volte sono adorabili e a volte ci obbligano ad una «variazione». Ci insegnano la pazienza.

Un desidero per il mondo politico?
Il nostro sistema funziona bene, la politica dei piccoli passi è efficace, ma a volte vorrei che andasse più veloce!

Un desiderio per la società?
Una piccola frase di Paulo Coelho: «La felicità non è avere tutto ciò che si vuole, ma apprezzare ciò che si ha.» Spero che la recente crisi sanitaria ci abbia aperto gli occhi su alcune cose.

Cosa ti sta a cuore?
Dare un'immagine positiva della sclerosi multipla.

Una frase per i tuoi cari?
Grazie per avermi sostenuto. Senza i miei cari, sarebbe difficile aggrapparsi a ciò che è importante. Grazie a mia moglie che mi tira avanti senza mai lamentarsi. Grazie alle mie figlie per la loro energia e la loro spensieratezza. «Papà, la tua malattia è forte, non si vede!»

Una frase per i tuoi «nemici»?
Questa volta sarà Charles Darwin: «Le specie che sopravvivono non sono le più forti o le più intelligenti, ma quelle che meglio si adattano al cambiamento.»

Il motto della tua vita?
Non arrendersi!

Il tuo libro preferito? Film preferito? Cibo preferito? Che aiutano contro i «momenti no» della SM?
Un buon fumetto. Per il film, senza esitazione le commedie con Louis de Funès: mi fa ridere e mi riporta all'infanzia. Per il cibo una gustosa carne alla griglia con un buon bicchiere di vino. Contro i momenti no, lo sport da solo nella natura, in bicicletta o a piedi!

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