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#inSiemesiaMopiùforti: anche dopo la Giornata Mondiale della SM

Durante il mese di maggio, due persone con SM hanno raccontato in prima persona della loro convivenza con la sclerosi multipla. Tra belle esperienze e storie tristi, hanno permesso ai lettori interessati di entrare un po’ nelle loro vite.

La Giornata Mondiale della SM 2021 è passata, la vita con la SM continua. La Società Svizzera di Neurologia e la Società svizzera sclerosi multipla s’impegnano insieme a favore delle persone colpite da SM e dei loro famigliari, oggi e in futuro: per conviverci meglio.

Nell’intervista, la professoressa Caroline Pot, neurologa, membro del Comitato della Società Svizzera di Neurologia e del Consiglio scientifico della Società svizzera SM, presenta il punto di vista di una specialista ed espone i vantaggi che le persone con SM e i loro famigliari possono trarre dalla collaborazione delle due organizzazioni. Trovate informazioni aggiuntive nel breve filmato con la professoressa Pot.

Professoressa Pot, cosa la spinge a dare il Suo contributo in seno al Consiglio scientifico svizzero della Società svizzera SM?
In quanto neurologa e specialista della sclerosi multipla, il mio intento è quello di aiutare le persone che soffrono di SM con la mia attività medica e le mie ricerche. Se mi impegno anche in seno al Consiglio scientifico della Società svizzera SM è perché voglio promuovere l’aggregazione delle conoscenze e lo scambio con esperti di altre discipline, in modo da avere una panoramica più ampia possibile sulla malattia. Del resto, l’obiettivo finale è sconfiggere insieme la sclerosi multipla e dare a chi ne è colpito il miglior aiuto possibile.

Professoressa Pot, cosa la motiva a collaborare con la Società Svizzera di Neurologia?
Per tutti i neurologi è importante essere parte di una comunità di neurologi con tutti i loro campi di attività. Un compito importante è quello di raccogliere e aggregare le conoscenze e farle confluire nella formazione di base e continua dei neurologi, perché si possa capire in che direzione si muove questa branca della medicina. L’obiettivo è permettere alle persone con SM di condurre una vita di qualità elevata con meno limitazioni possibili, tanto nella sfera privata quanto in quella professionale. La sclerosi multipla è la malattia dai mille volti. In ogni individuo si presenta con sintomi e decorsi diversi. La nostra ambizione è trovare per ogni persona colpita da SM la terapia e il supporto ottimali.»

Crede che la sua carriera medico-scientifica sarebbe stata possibile anche con la SM?
Difficile rispondere a questa domanda. Come dicevo prima, la SM si manifesta diversamente in ogni persona. Alcune riescono a condurre la loro vita praticamente senza limitazioni o cambiamenti; per altre il quadro è completamente diverso. Mi piacerebbe moltissimo che tutti potessero fare la vita che desiderano, privatamente e professionalmente, seguendo le proprie aspirazioni. Nessuno di noi ha una sfera di cristallo, ma i progressi fatti in termini farmacologici e terapeutici sono grandi. Non abbiamo però nessuna garanzia che la patologia si evolva in questo o in quell’altro modo. Ciò che io sicuramente farei è cercare subito un neurologo e iniziare il trattamento.»

Nella Società Svizzera SM le persone colpite sono rappresentate in tutte le commissioni. Ritiene sia importante che nel Suo lavoro vengano coinvolte persone con SM?
Il coinvolgimento di persone colpite da SM, con le loro esperienze e storie reali, è molto importante e rappresenta un utile completamento, anche appunto nei diversi filoni della ricerca. È importante che le persone con SM comunichino a medici e ricercatori i propri desideri e bisogni, in modo che sia anche più facile rispondervi.

Quanto crede sia conosciuta in generale la sclerosi multipla?
In tanti hanno sicuramente sentito parlare della SM, ma conoscono poco la malattia. E persistono anche i pregiudizi e le idee errate. Tante persone con SM presentano sintomi invisibili e non utilizzano una sedia a rotelle. È importante e necessario fare chiarezza.

Qual è la Sua esperienza con persone cui viene diagnosticata la SM?
Le reazioni sono molto diverse: sorpresa, preoccupazione, paura, tanti dubbi. Occorre passare attraverso una fase di accettazione e di elaborazione della diagnosi. Ogni persona vive questa fase in maniera diversa e spesso c’è bisogno di supporto specialistico.

In che modo comunica la diagnosi? Quali altre informazioni dà in quell’occasione?
Nel fornire informazioni e spiegazioni si valuta caso per caso: dipende da cosa la persona sa già sulla SM o cosa desidera sapere. Oltre agli incontri si offrono anche libri o opuscoli informativi e si fa riferimento alla Società svizzera SM con la sua offerta di servizi.

Cos’è che fa più paura alle persone cui viene diagnosticata la SM?
La paura più grande è quella di dover trascorrere la vita sulla sedia a rotelle. Poi ci sono le paure relative alla formazione di una famiglia o alla possibile ereditarietà della malattia.

Quali sono a Suo parere i sintomi comuni e quali quelli che più condizionano la vita quotidiana delle persone colpite?
Una limitazione importante e frequente è la spossatezza. La sofferenza richiama costantemente alla mente la malattia e, proprio nel decorso progressivo della SM, i problemi maggiori intervengono con le difficoltà di deambulazione.

Da un punto di vista neurologico ha senso parlare in maniera aperta e sfrontata della SM?
È una decisione molto personale che ha bisogno di accettazione. In linea generale, noi incoraggiamo le persone con SM a comunicare. Non esiste però in tal senso il giusto o sbagliato. È una decisione del tutto personale.

Che benefici traggono le persone con SM dalla collaborazione tra la Società Svizzera di Neurologia e la Società svizzera SM?
Con una collaborazione professionale, le persone colpite da SM beneficiano di un’assistenza ottimale, di strutture adeguate, conoscenze specialistiche, raccomandazioni terapeutiche, trattamenti e progressi della ricerca. Proprio durante la pandemia da coronavirus si è notato come questa collaborazione permetta di condividere rapidamente le informazioni e rispondere alle domande.

Che ruolo svolge la neurologia nella diagnosi e nel trattamento della SM?
La neurologia è importantissima nella diagnosi, nel trattamento e nella ricerca sulla SM. Racchiudendo al suo interno più discipline, permette di rispondere alle tante diverse domande che accompagnano la malattia.

Il Suo messaggio finale?
Rivolgetevi quanto prima a un neurologo per poter intraprendere subito il trattamento e la terapia più adatti al vostro caso. La tempestività può condizionare in maniera duratura il decorso della malattia. E poi, naturalmente, condividete i vostri dubbi, le vostre preoccupazioni o paure con la Società svizzera sclerosi multipla.

Grazie dell’intervista!

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