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Attraverso gli alti e i bassi - o no?

Lo shock dopo la diagnosi è stato grande, estremamente grande. Per fortuna, non sapevo ancora quanto male sarebbe andata negli anni avvenire. Ma perdere i cosiddetti «amici» è stato altrettanto brutto, se non peggio.

Siccome avevo molta paura (purtroppo si è rivelata fondata) delle reazioni nel mio ambiente, all'inizio ho parlato solo a poche persone della diagnosi. Ma col passare del tempo, sempre più persone hanno saputo che avevo la SM. La compassione nei miei confronti è stata tanta e mi ha fatto piacere. Ma avrei voluto che mi avessero contattata meno persone e ricevere più messaggi dai miei amici.

Ma questi messaggi o non arrivavano, o arrivavano molto raramente, fino a che non ne ho più ricevuti. Non sono stati in molti a voltarmi le spalle, ma sono stati proprio quelli che non avrei mai creduto possibile.

Sono rimasti sopraffatti? Avevano avuto paura? Si vergognavano quando gli altri vedevano che erano con me? O semplicemente non significavo per loro quanto loro significavano per me?

Ancora oggi non ne conosco il motivo, non ho più contatti con loro. Non lo capivo allora e non lo capisco adesso, 10 anni dopo. Non so quando e quali errori ho fatto. Ma deve essere successo qualcosa.

Nessuna spiegazione... Con molti non ho nemmeno avuto la possibilità di spiegare cos'è la SM e cosa significava per me. Nessuno si è mai avvicinato a me per dirmi che lui/lei non poteva gestire la cosa e non voleva più avere a che fare con me.

No, se ne sono semplicemente andati. Ancora amici il 31 ottobre 2010, ma non più con la diagnosi di SM il 1° novembre 2010.

Sarei stata completamente comprensiva se mi avessero detto che non potevano gestire la mia diagnosi, o che non se la sentivano di affrontarla. Certo, sarebbe stato ugualmente difficile, ma almeno avrei saputo perché mi stavano voltando le spalle.

Tuttavia, questo non è successo e ancora oggi ne soffro molto. Eravamo un gruppo che restava sempre unito, qualunque cosa accadesse. Probabilmente la mia diagnosi è stata eccessiva.

Ripenso spesso a quei tempi spensierati. Le belle foto e i video divertenti mi fanno piangere perché mi rendono triste - mi mancano così tanto quelle persone. Nonostante tutto. Mi hanno delusa in modo indescrivibile, ma è stato un periodo così bello, spensierato e memorabile.

Farei di tutto per riunire il gruppo - ma credo che sia una «Mission Impossible». Come mi piacerebbe rivedere queste persone oggi, 10 anni dopo. Parlarne con loro, cercare di capirle.

Ora abbiamo tutti dieci anni in più e siamo cresciuti. Se qualcuno di loro mi contattasse, ne sarei estremamente felice. Ma se non è stato così fino ad ora, allora credo che sarà solo un desiderio infranto...

Non so perché la mia malattia sia diventata un tabù per il gruppo. Perché ho sperimentato sulla mia pelle che la mia apertura sulla mia malattia è percepita molto positivamente.

Comunque, perdere queste persone è stato molto difficile per me.

Ma l'incubo non era ancora finito.

Dopo che ho dovuto lasciare la mia amata classe della FMS (Fachmittelschule) è iniziata un'odissea. Dato che ero spesso assente per malattia, troppo spesso dovevo recarmi in ospedale/riabilitazione, purtroppo ho dovuto cambiare per tre volte classe.

Tuttavia, volevo così tanto questa maturità - anche per i fantastici insegnanti che hanno fatto di tutto per farmi ottenere la maturità - che ho sopportato anche qualche umiliazione…

Tutto è iniziato in modo innocuo con nessuno che voleva sedersi accanto a me perché pensavano che la sclerosi multipla fosse contagiosa.

Ma è continuato con insulti ed esclusioni.

C’è stato un evento, la goccia che ha fatto traboccare il vaso: ho avuto un'altra forte ricaduta e sono dovuta rimanere in ospedale per molto tempo. All'improvviso ho ricevuto un messaggio che diceva: «Mi butto dalla finestra, così devo anche andare all'ospedale e ricevere attenzioni. Sono sicuro che stavi solo fingendo in modo che tutti si dispiacessero per te e non dovessi fare gli esami».

Era davvero troppo. Ero devastata e purtroppo ho dovuto ammettere a me stessa che non potevo andare avanti così. Ero fisicamente, ma anche psicologicamente, devastata.

Molti tabù, poca comprensione e nessuna solidarietà. Sono state esperienze davvero drastiche che mi hanno lasciato il segno.

Ma che può essere anche molto, molto diverso, lo imparerete nei miei altri post...

Luana


Lattmann & Luana: LUI si è fatto da solo e ha diretto una flotta di jet d'affari come manager d'aviazione prima che la SM gli causasse un blocco temporaneo. LEI ha battuto Belinda Bencic sul campo da tennis, ora combatte la SM, che cerca di metterla in ginocchio ogni giorno. Oliver R. Lattmann (55) e Luana Montanaro (28) scrivono da prospettive completamente diverse su una cosa in comune: la loro SM. Come e dove incontrano comprensione e solidarietà nella vita quotidiana? E quali ostacoli e tabù incontrano (ancora) intorno alla SM nel mondo esterno? Lattmann & Luana: #insiemeSiaMopiùforti, con anche il nostro team di autori per la Giornata Mondiale della SM 2021.

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