Attualità

Già in periodi «normali», la Società SM dispone di un fondo per le situazioni finanziarie difficili che, su richiesta, garantisce un sostegno finanziario alle persone con SM che necessitano di aiuto. Attualmente, la crisi provocata dal coronavirus pone molte persone con SM di fronte a ulteriori rischi e sfide di natura economica. La Società SM sta reagendo agli sviluppi in parte precari derivanti da questi eventi adattando le sue regole di assegnazione degli aiuti in base alla situazione ed eliminando le lungaggini burocratiche.

Per concludere la serie di tematiche riguardanti famigliari e amici delle persone con SM, l’ultimo grafico del mese illustra la situazione finanziaria di questi ultimi, offrendo una prospettiva su questo interessante argomento. Ad esempio si considera l’eventuale presenza di un aggravio finanziario dovuto alle spese, agli acquisti o ai servizi non coperti.

La giornata del risotto della Gilda è parte integrante dell'agenda della Società SM. I cuochi della Gilda Svizzera dei Ristoratori-Cuochi invitano la popolazione in numerose località a gustare un ottimo risotto. Anche quest'anno ne è uscito un considerevole profitto!

Sulla scia dell’ultimo grafico del mese viene nuovamente approfondito il tema della famiglia e dei parenti: a febbraio abbiamo illustrato in modo dettagliato le forme di sostegno e di assistenza che numerosi famigliari e amici forniscono alle persone care con SM.

Una forte disabilità visiva e i ripetuti episodi di spossatezza limitano la quotidianità di Vanessa Risoli. Suo marito Luigi è un sostegno importante e insieme riescono a gestire la vita di tutti i giorni, tra lavoro, amici e il figlio Federico.

Anche quest’anno la Società SM assegnerà il Premio SM a persone che si sono particolarmente distinte per il proprio impegno a favore delle persone con SM e dei loro familiari. Conoscete qualcuno che potrebbe essere considerato in una delle categorie (persone con SM, famigliari, volontariato, iniziative di beneficenza e «aperta»)?

La presente rubrica offre un ritratto sia dei ricercatori che con grande determinazione e impegno si dedicano alla ricerca di possibili risposte sulla SM, sia dei relativi progetti finanziati dalla Società SM. Cogliamo quindi l’occasione per presentarvi Sonja Beckmann e Heidi Petry.

Il primo grafico del mese del 2020 è dedicato alla famiglia e ai parenti delle persone colpite da SM. In particolare, viene messo in luce il loro importante sostegno quotidiano, con particolare attenzione al supporto a livello emotivo (vicinanza).

L’approfondimento dei risultati parziali relativi al sondaggio «La mia vita con la SM» offre spunti interessanti riguardo al ruolo della famiglia e delle persone vicine ai soggetti colpiti.

Questa serie offre un breve ritratto, sia dei ricercatori che con grande determinazione e impegno si dedicano alla ricerca di possibili risposte alle domande legate alla SM, che dei relativi progetti finanziati dalla Società SM. Cogliamo quindi l’occasione per presentarvi Jan Bitterli.

L’educazione alla gestione dell’energia (EGE) è una terapia di gruppo, nata per affrontare l’affaticamento correlato alla SM nell’ambito dell’ergoterapia. Sviluppato all’interno di un progetto di ricerca che ha coinvolto le persone con SM, è ora proposta in istituti e ambulatori da parte di ergoterapisti appositamente formati.

A luglio 2019, il Registro svizzero SM ha lanciato un nuovo sondaggio dedicato alle storie individuali delle persone con SM. A definirne l’impostazione, dall’ideazione allo sviluppo e fino alla realizzazione, sono state le stesse persone con SM. Il grafico di questo mese mostra i primi interessanti risultati del sondaggio «La mia vita con la SM».

A partire dal 1° dicembre 2019 Fampyra® sarà nell'elenco delle specialità quindi rimborsato dall'assicurazione base delle casse malati.

Il Gruppo regionale SMile è nato pochi giorni dopo il terzo SM Youth Forum organizzato dalla Società SM nel 2015, dalla volontà di alcune persone con SM di continuare a incontrarsi per condividere la vita con la SM. Silvia Dall’Acqua Gola, da subito Responsabile del gruppo e persona di contatto per la Società SM, racconta in questa intervista cosa l’ha motivata a intraprendere questa strada.