Vivre avec la SEP n’est pas de tout repos
Cela est d’autant plus valable pour les familles, qui doivent faire preuve de souplesse, de capacité d’adaptation, d’improvisation et parfois aussi savoir renoncer. Les facteurs qui sollicitent et la cellule familiale en plus du quotidien habituel sont notamment:
- L’incertitude liée à l’évolution de la SEP
- L’immobilité
- La fatigabilité élevée
- Les éventuels troubles cognitifs
- Le stress élevé du parent qui n’est pas atteint de SEP
- Les problèmes d’éducation
- Les changements professionnels liés à la SEP et les problèmes financiers qui en découlent
- Les adaptations du logement
Les familles vivant avec la SEP sont constamment confrontées à des inquiétudes
L’une des premières étapes consiste à en prendre conscience. Il s’agit ensuite de déterminer la raison de l’inquiétude. La reconnaître peut déjà aider à trouver une solution. Par ailleurs, le regard extérieur d’un spécialiste peut contribuer à trouver une solution et rassurer.
Qu’en est-il des enfants?
Il importe avant tout que l’on s’inquiète du bien-être des enfants: une condition essentielle pour leur bon développement est que le partenaire assure les fonctions de parent et s’acquitte des tâches familiales que le parent atteint de SEP n’est plus en mesure d’assumer. Il peut valoir la peine d’impliquer d’autres adultes).
La responsabilité de la vie de famille devrait toujours rester entre les mains des parents, les enfants étant trop sollicités s’ils doivent remplacer le père ou la mère dans leur rôle de parents.
Parler de la SEP est primordial
Il n’est pas évident de mener une discussion délicate lorsqu’on a peur soi-même. Le refoulement de la maladie, voire le déni, est lourd pour tous les membres de la famille. Parler ouvertement des difficultés liées à la SEP permet de désamorcer les peurs et les tensions des différents membres de la famille et de créer les conditions d’une vie familiale harmonieuse.
Nous sommes là pour vous
Notre offre de conseils aide notamment à répondre aux questions ayant trait à la vie de famille. N’hésitez pas nous contacter via notre Infoline SEP.
De nombreuses cours et formations sont à votre disposition.
Nos camps enfants proposées aux enfants et adolescents ayant un parent atteint de SEP leur offrent un moment très divertissant en compagnie d’autres jeunes qui connaissent des situations familiales similaires.
