Prise de position de la Société suisse de la sclérose en plaques et de la Société Suisse de Neurologie.

La collecte annuelle, l'appel aux dons lancé dans toute la Suisse par la Société suisse de la sclérose en plaques, débute le 5 septembre. Son visage en 2023 est celui d'Irene Haldimann, atteinte de SEP, avec sa famille. Son histoire touchante avec cette maladie chronique et incurable sera bientôt partagée sous forme de lettre non adressée dans les boîtes aux lettres de près de 1.5 million de ménages suisses.

En 2023, la quatrième édition du SEPtember Walk aura à nouveau lieu dans toute la Suisse. Sous la devise «À chacun son parcours, mais jamais seul-e!», effectuez un parcours de votre choix durant le mois de SEPtembre – en se baladant, en marchant, en courant ou même avec un fauteuil roulant ou toute autre aide à la marche.

Sabin Ammann est responsable de la collecte des données médicales et se déplace chaque jour avec beaucoup de motivation et d’enthousiasme pour le Registre de la SEP. Elle effectue plusieurs fois par an la collecte des données médicales (consultation des dossiers médicaux) pour environ 10% des participants afin de compléter les informations délivrées par les personnes atteintes. Jusqu'à 50 fois par an, elle se déplace dans toute la Suisse auprès des hôpitaux universitaires, des cliniques de rééducation et de certains cabinets médicaux. Aujourd'hui, elle nous emmène à la clinique bernoise de Crans Montana.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui confronte les personnes atteintes à des défis variés au quotidien. La dernière enquête du Registre SEP est consacrée à l’auto-efficacité et aux sujets associés chez les personnes atteintes de SEP. Elle a pour objectif de recenser le ressenti individuel des patient-e-s vis-à-vis de leur auto-efficacité dans la gestion de leur SEP.

Inclusion Handicap, l’association faîtière des organisations suisses de personnes handicapées, agile.ch, Amnesty International, FDD+ et Tatkraft ont lancé l’initiative pour l’inclusion, qui vise l’égalité de traitement, l’intégration, l’autodétermination et l’assistance pour les personnes en situation de handicap.

Il y a plusieurs milliers d’années, la pratique du yoga a été décrite comme une méthode pour mener une vie saine et heureuse. Le mot «yoga» signifie «relier» ou «unir» – rassembler le corps, l’esprit et l’âme. Grâce au yoga, les personnes atteintes de SEP peuvent elles aussi améliorer leur qualité de vie.

Les sports d’endurance, comme le cyclisme, peuvent être avantageux à de nombreux égards pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). La recherche a démontré qu’une activité physique régulière peut aider à maîtriser des symptômes de SEP tels que la fatigue, la dépression et les troubles cognitifs, et à améliorer la forme physique générale et la qualité de vie.

Fin 2020, Rubyna Gulshan a reçu le diagnostic de sclérose en plaques – un choc pour elle à l'époque. Aujourd'hui, elle partage son chemin avec la maladie sur les réseaux sociaux et mise beaucoup sur le sport et le mouvement pour avancer malgré la SEP.

La Société suisse de la sclérose en plaques a un nouveau président: le Prof. Dr Jürg Beer. 
Médecin, ancien médecin-chef et CEO adjoint à l’Hôpital cantonal de Bâle, chercheur passionné à l’Université de Zurich, violoncelliste, footballeur, père et grand-père ne sont que quelques-uns des qualificatifs permettant de décrire Jürg Beer. Nous sommes heureux de pouvoir compter sur son expertise ainsi que sur sa vaste expérience, mais également curieux de ce qu’il va pouvoir nous raconter, tant sur le plan professionnel que personnel.

Je m’appelle Olivier, j’ai 56 ans et j’habite dans le canton de Vaud avec ma femme et nos trois chiens. J’ai un parcours professionnel qui m’a fait voyager et vivre en Syrie, en Irak et à Dubaï. Aujourd’hui, je suis installé au Mont-Pèlerin et je vis au quotidien avec ma maladie en essayant de toujours voir le positif de chaque situation.

Pendant la pandémie, le Registre SEP a mené trois brèves enquêtes qui se concentraient sur les différents sujets liés au Covid-19. La dernière de ces enquêtes était consacrée aux expériences de vaccination des personnes atteintes de SEP en Suisse. 849 personnes y ont répondu et les premiers résultats de l’analyse ont maintenant été publiés. 

La SEP étant une pathologie chronique, la gestion de la maladie et de ses symptômes constitue un sujet central pour les personnes atteintes. Les thérapies complémentaires peuvent aider à apaiser les symptômes et offrent ainsi un possible soutien aux traitements conventionnels. 

Depuis plus de 7 ans, le Registre suisse de la sclérose en plaques mène des recherches sur la sclérose en plaques en se concentrant sur la propagation de la maladie en Suisse, le fardeau de la maladie ainsi que sur de nombreux thèmes liés au quotidien et à la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs proches.

La Fête des membres de la Société suisse de la sclérose en plaques s'est déroulée le samedi 3 juin 2023 sous un soleil estival. Cet événement inoubliable au programme varié a été l'occasion d'accueillir de nouveaux visages, d'échanger des idées et bien sûr de faire la fête ensemble.