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Les questions relatives au bien-être personnel et à la qualité de vie sont au cœur des préoccupations de chacun, et il existe de nombreux aspects qui peuvent les influencer. Quelles informations les participants au Registre SEP ont-ils fournies au sujet de leurs pensées et sentiments personnels et de ce qu’ils ressentaient dans la vie de tous les jours?

L’évolution de l’activité professionnelle des personnes atteintes de SEP soulève souvent de nouvelles questions. Comment évolue-t-elle avec l’âge et la durée de la SEP? Et à quel moment une rente AI est-elle le plus souvent proposée? Le graphique du mois en cours présente les premières données du Registre suisse de la SEP sur ce sujet.

Quelles sont les modifications de l’activité professionnelle auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de SEP? Ces modifications se font-elles volontairement? Le graphique du mois en cours présente les premiers résultats du Registre suisse de la SEP sur le sujet. 

Des recherches récentes du Registre suisse de la SEP établissent que de tous les symptômes de la SEP, les troubles de la marche et de l’équilibre, la dépression et la fatigue ont l’impact le plus négatif sur la qualité de vie. Ces résultats aident les médecins et les autres professionnels de la santé à traiter les symptômes de la SEP de façon plus ciblée.

Quels sont les symptômes ou les aspects de la SEP qui limitent l’activité professionnelle? Cette question ainsi que d’autres interrogations importantes relatives au travail chez les personnes atteintes de SEP ont été éclaircies par le Registre de la SEP. Ces données doivent permettre de mieux comprendre le besoin de soutien des personnes atteintes de SEP dans le monde du travail. Le but est également d’élaborer des mesures positives pour maintenir l’activité professionnelle.

Pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, conserver leur emploi est d’une importance cruciale et contribue de manière significative à leur qualité de vie. Les données du Registre suisse de la SEP permettent de mieux comprendre les nombreux défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes et d’élaborer des mesures qui auront un impact positif sur la poursuite de l’activité professionnelle.

Le graphique du mois d’août met en évidence le thème du soutien et de l’aide pour remplir les questionnaires des participants au registre.

La protection des données joue un rôle important dans le Registre suisse de la SEP. Les personnes atteintes et les proches qui prennent part à ce projet pionnier important doivent en même temps pouvoir être sûrs que leurs données personnelles ne seront pas transmises de manière arbitraire.

La période estivale est le temps des voyages – même pour de nombreuses personnes atteintes de SEP. Qu’en pensent les participants au Registre SEP?

Le graphique du mois de juin donne un aperçu des tâches souvent prises en charge par les proches des personnes atteintes de sclérose en plaques.

En mai, le graphique mensuel du Registre suisse de la SEP a pour thème le tabac.
Quel pourcentage de personnes atteintes de SEP fumaient avant à l’annonce de leur diagnostic et continuent après? Et comment vivent-elles avec?

A l’occasion de la Journée Mondiale de la SEP 2018, spécialistes et personnes atteintes de sclérose en plaques parlent du projet précurseur qu’est le «Registre suisse de la SEP». Ce projet qui touche plusieurs générations fournit un immense savoir pratique grâce aux témoignages des personnes atteintes de SEP.

En avril, le graphique du mois du Registre suisse de la SEP porte sur la composition du foyer des personnes atteintes de SEP: vivent-elles seules, en famille ou en institution?

Le nouveau Comité du Registre suisse de la SEP s’est réuni pour la première fois. 25 personnes atteintes de SEP participant au Registre ont rencontré des représentants de la Société SEP et du Registre suisse de la SEP pour obtenir des informations de première main sur les progrès de cette base de données et discuter d’évolutions concrètes.

Le graphique du Registre suisse de la SEP du mois de mars traite de l’alcool: à quelle fréquence les personnes atteintes de SEP en consomment-elles?