News Registre SEP

Pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, conserver leur emploi est d’une importance cruciale et contribue de manière significative à leur qualité de vie. Les données du Registre suisse de la SEP permettent de mieux comprendre les nombreux défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes et d’élaborer des mesures qui auront un impact positif sur la poursuite de l’activité professionnelle.

Le graphique du mois d’août met en évidence le thème du soutien et de l’aide pour remplir les questionnaires des participants au registre.

La protection des données joue un rôle important dans le Registre suisse de la SEP. Les personnes atteintes et les proches qui prennent part à ce projet pionnier important doivent en même temps pouvoir être sûrs que leurs données personnelles ne seront pas transmises de manière arbitraire.

La période estivale est le temps des voyages – même pour de nombreuses personnes atteintes de SEP. Qu’en pensent les participants au Registre SEP?

Le graphique du mois de juin donne un aperçu des tâches souvent prises en charge par les proches des personnes atteintes de sclérose en plaques.

En mai, le graphique mensuel du Registre suisse de la SEP a pour thème le tabac.
Quel pourcentage de personnes atteintes de SEP fumaient avant à l’annonce de leur diagnostic et continuent après? Et comment vivent-elles avec?

A l’occasion de la Journée Mondiale de la SEP 2018, spécialistes et personnes atteintes de sclérose en plaques parlent du projet précurseur qu’est le «Registre suisse de la SEP». Ce projet qui touche plusieurs générations fournit un immense savoir pratique grâce aux témoignages des personnes atteintes de SEP.

En avril, le graphique du mois du Registre suisse de la SEP porte sur la composition du foyer des personnes atteintes de SEP: vivent-elles seules, en famille ou en institution?

Le nouveau Comité du Registre suisse de la SEP s’est réuni pour la première fois. 25 personnes atteintes de SEP participant au Registre ont rencontré des représentants de la Société SEP et du Registre suisse de la SEP pour obtenir des informations de première main sur les progrès de cette base de données et discuter d’évolutions concrètes.

Le graphique du Registre suisse de la SEP du mois de mars traite de l’alcool: à quelle fréquence les personnes atteintes de SEP en consomment-elles?

Le graphique du mois de février montre la répartition dans l’ensemble de la Suisse des participants au Registre suisse de la SEP. Dans certains cantons, nettement plus de personnes atteintes de sclérose en plaques se sont enregistrées que dans d’autres.

Le graphique du mois illustre le nombre de personnes atteintes participant au Registre SEP ayant déjà eu recours au cannabis ou qui envisagent d’en consommer.

Le graphique du mois de décembre porte sur la question suivante: quelles prestations de médecine complémentaire sont utilisées par les personnes atteintes de SEP?

Le thème du graphique du mois de novembre est l’activité physique: combien de personnes atteintes de SEP étaient physiquement actives durant les jours qui ont précédé notre enquête?

Une fois encore, le Registre suisse de la SEP a constitué la principale thématique de la réunion du groupe de résonance à Berne. En 2015 déjà, ce projet initié par des personnes atteintes de SEP avait été le sujet de cette rencontre entre patients atteints de SEP, membres de la Société SEP et représentants du Registre SEP.