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Les symptômes invisibles et les manifestations connexes comme la fatigue ou la dépression sont fréquents et lourds en cas de SEP. Pour ces raisons, le Registre suisse de la SEP mène des enquêtes approfondies afin d’attirer davantage l’attention sur ces aspects.

Au cours de l’été 2019, le Registre suisse de la SEP va lancer une nouvelle enquête sur le thème de «Mon histoire personnelle avec la SEP» en mettant un nouvel accent sur l’implication des personnes atteintes dans la recherche sur la SEP.

Les données du Registre suisse de la SEP ont déjà montré à plusieurs reprises que les symptômes invisibles pouvaient être très lourds au quotidien, tant pour les personnes atteintes que pour leurs proches. Le graphique de ce mois-ci se penche sur les éventuels handicaps futurs que les proches redoutent le plus.

La première semaine de l’opération «journal de bord» a rencontré un franc succès: du 9 au 17 mars 2019, 210 personnes au total y ont participé et ont permis de récolter plus de 1100 entrées. Nous aimerions remercier tous les participants pour leur contribution et la confiance qu’ils accordent au Registre de la SEP.

Les symptômes invisibles, comme la fatigue, les troubles sensitifs ou les problèmes psychiques et cognitifs, touchent trois personnes atteintes sur quatre dans le Registre suisse de la SEP. Mais quels troubles dus à la maladie sont les plus lourds pour les proches?

La première semaine du journal de bord, qui a eu lieu en mars 2019, a rencontré un franc succès: plus de 1'100 entrées ont été saisies par plus de 200 personnes. Ces données fournissent de nouvelles informations sur le quotidien des personnes atteintes de SEP.

Malgré des limitations physiques sévères, il est possible d’agir positivement sur son bien-être. Les études du Registre suisse de la SEP le confirment et fournissent les premières indications susceptibles d’agir sur l’amélioration de la qualité de vie.

C’est sur le thème «une semaine de la vie…» que le Registre suisse de la SEP démarre sa première opération-journal de bord.

Nous avons toujours de grosses lacunes quant à l’état de santé des personnes atteintes de SEP au quotidien Le journal de bord du Registre suisse de la SEP devrait nous éclairer.

Résultats du Registre suisse de la SEP sur les traitements médicaux pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques.

Les questions relatives au bien-être personnel et à la qualité de vie sont au cœur des préoccupations de chacun, et il existe de nombreux aspects qui peuvent les influencer. Quelles informations les participants au Registre SEP ont-ils fournies au sujet de leurs pensées et sentiments personnels et de ce qu’ils ressentaient dans la vie de tous les jours?

L’évolution de l’activité professionnelle des personnes atteintes de SEP soulève souvent de nouvelles questions. Comment évolue-t-elle avec l’âge et la durée de la SEP? Et à quel moment une rente AI est-elle le plus souvent proposée? Le graphique du mois en cours présente les premières données du Registre suisse de la SEP sur ce sujet.

Quelles sont les modifications de l’activité professionnelle auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de SEP? Ces modifications se font-elles volontairement? Le graphique du mois en cours présente les premiers résultats du Registre suisse de la SEP sur le sujet. 

Des recherches récentes du Registre suisse de la SEP établissent que de tous les symptômes de la SEP, les troubles de la marche et de l’équilibre, la dépression et la fatigue ont l’impact le plus négatif sur la qualité de vie. Ces résultats aident les médecins et les autres professionnels de la santé à traiter les symptômes de la SEP de façon plus ciblée.

Quels sont les symptômes ou les aspects de la SEP qui limitent l’activité professionnelle? Cette question ainsi que d’autres interrogations importantes relatives au travail chez les personnes atteintes de SEP ont été éclaircies par le Registre de la SEP. Ces données doivent permettre de mieux comprendre le besoin de soutien des personnes atteintes de SEP dans le monde du travail. Le but est également d’élaborer des mesures positives pour maintenir l’activité professionnelle.