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Une année éprouvante touche à sa fin. Le coronavirus a chamboulé notre quotidien et a fortement limité nos activités et nos contacts sociaux. Pour le Registre suisse de la SEP, il s’agissait et il s’agit encore d’une situation inédite. Néanmoins, nous avons vécu une année riche en événements au cours de laquelle nous avons beaucoup accompli avec tous les participants.

Le diagnostic de SEP confronte la plupart des personnes atteintes de SEP à un monde nouveau et inconnu. En revanche, pour ceux qui ont grandi avec un parent atteint, cette maladie évoque un sentiment de déjà-vu et les accompagne tout au long de leur vie. 

Des études menées par le Registre suisse de la SEP montrent qu’environ 56% des 1561 participants (871 personnes – 600 femmes et 271 hommes) ont un ou plusieurs enfants. 690 personnes, soit environ 44%, ont déclaré être sans enfant.

Le nouvel Atlas de la SEP avec la contribution du Registre suisse de la SEP.

Après une courte période de calme cet été, caractérisée par un faible nombre de cas, le coronavirus est à nouveau au centre de l’attention depuis quelque temps. Nous ne savons pas encore comment évolueront les choses, mais l’expérience acquise au printemps 2020 pourra aider à mieux gérer la situation.

Comment distinguer les évolutions plus graves et moins graves de la SEP et comment les prédire? Dans le graphique de ce mois-ci, nous vous montrons comment les formes d’évolution de la SEP associées à d’autres facteurs contribuent à l’accroissement du nombre de symptômes au cours de la maladie. Le nombre de symptômes est un indicateur simple permettant de définir le degré de gravité de l’évolution pathologique.

La pandémie de Covid-19 et ses répercussions ont eu des effets négatifs sur notre situation personnelle à tous au cours de ces derniers mois. La peur d’être infecté et les restrictions imposées dans la vie quotidienne en raison de l’isolement ont très certainement sapé le moral d’un grand nombre d’individus, notamment lorsque ceux-ci étaient atteints de maladies chroniques comme la sclérose en plaques.

Dans le graphique du mois dernier, nous nous sommes penchés sur les premiers symptômes de la SEP. Nous avons cherché à savoir comment nous pouvons classifier ces symptômes de manière générale. Parallèlement aux groupes qui ont pu être formés, nous souhaitons creuser la question de l’évolution de la SEP ces dernières décennies. La SEP est-elle la même maladie qu’il y a 30 ou 40 ans? 

Les répercussions de l’épidémie de coronavirus nous touchent et nous préoccupent tous. Les personnes atteintes de SEP, qui prennent parfois un traitement immunosuppresseur, sont considérées comme des personnes à risque puisqu’en cas d’infection, elles s’exposent à une évolution défavorable. Comment ces personnes-là vivent-elle la situation actuelle? Le Registre suisse de la sclérose en plaques s’est penché sur ces questions avec l’appui de collègues spécialisés en psychiatrie et neurologie à l’Université de Berne dans le cadre d’une enquête spéciale ayant débuté à la mi-avril.

Le graphique de ce mois-ci ouvre une nouvelle série consacrée aux visages de la SEP. Les symptômes de la SEP en font partie. Tout commence par les premiers symptômes.

Pour clore la série thématique sur les proches des personnes atteintes de SEP, le graphique de ce mois-ci présente leur situation financière et offre un aperçu de ce sujet passionnant. Il montre notamment l’éventuelle présence d’une charge financière résultant de coûts, achats ou prestations non couvertes pour les personnes atteintes. 

Dans la continuité du graphique du mois dernier, le sujet de la famille et des proches est repris: en février, le graphique apporte un éclairage détaillé sur le type de soutien et de soin prodigués par de nombreux proches aux personnes atteintes de SEP.

Le premier graphique mensuel de 2020 est consacré à la famille et aux proches des personnes atteintes de SEP. L’accent est mis sur l’importance du soutien apporté au quotidien, notamment en ce qui concerne le soutien émotionnel (accompagnement).

La suite des résultats intermédiaires du sondage «Vivre avec la SEP» donne un aperçu intéressant du rôle important de la famille et des proches.

Le Registre suisse de la SEP a lancé un nouveau sondage en juillet 2019 au sujet des témoignages personnels sur la SEP. Ce sont les personnes atteintes qui ont rythmé le sondage «Ma vie avec la SEP» du concept à la réalisation en passant par son développement. Le graphique de ce mois-ci illustre de premiers résultats intéressants.