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La situation financière: un sujet tabou

Le graphique de ce mois-ci présente les données issues d’enquêtes précédemment réalisées et portant sur deux sujets – «La situation financière» et «Vivre avec la SEP». Toutes deux illustrent notamment les répercussions financières de la SEP auxquelles les personnes atteintes peuvent s’attendre et les expériences de ces dernières en ce qui concerne l’AI.

Stigmatisation des personnes atteintes de SEP

Dans le cadre d’une étude à échelle européenne, l’EFNA (European Federation of Neurological Associations) a réalisé en 2018 un sondage auprès de 1373 personnes de 37 pays différents, ayant entre 18 et 35 ans et souffrant d’une maladie neurologique. Parmi elles, 95 personnes de 19 pays différents étaient atteintes de SEP. Cette étude s’est penchée plus en détail sur la stigmatisation des personnes atteintes de maladies neurologiques.

Accès à la physiothérapie chez les personnes atteintes de SEP

La physiothérapie permet de soulager de nombreux symptômes de la sclérose en plaques, mais on sait très peu de choses sur l’accessibilité de la physiothérapie et sur les éventuels obstacles auxquels les personnes atteintes doivent faire face pour pouvoir en profiter. Une nouvelle étude du Registre suisse de la SEP s’est justement penchée sur ces questions au moyen des données de 1493 personnes inscrites.

Enquête: sources d’information au sujet du coronavirus

Peu de temps avant le début de la deuxième vague de coronavirus, le Registre suisse de la SEP a lancé une nouvelle enquête au sujet de la covid-19. Outre l’état de santé psychique et physique des personnes atteintes de SEP, cette deuxième enquête aborde également des thèmes complémentaires à ceux analysés lors de la première vague: elle s’intéresse aux changements causés par la pandémie dans les situations personnelles et aux sources d’information disponible sur le coronavirus.

Rétrospective 2020

Une année éprouvante touche à sa fin. Le coronavirus a chamboulé notre quotidien et a fortement limité nos activités et nos contacts sociaux. Pour le Registre suisse de la SEP, il s’agissait et il s’agit encore d’une situation inédite. Néanmoins, nous avons vécu une année riche en événements au cours de laquelle nous avons beaucoup accompli avec tous les participants.

Quels sont les facteurs qui contribuent à une évolution plus grave de la SEP?

Comment distinguer les évolutions plus graves et moins graves de la SEP et comment les prédire? Dans le graphique de ce mois-ci, nous vous montrons comment les formes d’évolution de la SEP associées à d’autres facteurs contribuent à l’accroissement du nombre de symptômes au cours de la maladie. Le nombre de symptômes est un indicateur simple permettant de définir le degré de gravité de l’évolution pathologique.

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