News Registre SEP

Sabin Ammann est responsable de la collecte des données médicales et se déplace chaque jour avec beaucoup de motivation et d’enthousiasme pour le Registre de la SEP. Elle effectue plusieurs fois par an la collecte des données médicales (consultation des dossiers médicaux) pour environ 10% des participants afin de compléter les informations délivrées par les personnes atteintes. Jusqu'à 50 fois par an, elle se déplace dans toute la Suisse auprès des hôpitaux universitaires, des cliniques de rééducation et de certains cabinets médicaux. Aujourd'hui, elle nous emmène à la clinique bernoise de Crans Montana.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui confronte les personnes atteintes à des défis variés au quotidien. La dernière enquête du Registre SEP est consacrée à l’auto-efficacité et aux sujets associés chez les personnes atteintes de SEP. Elle a pour objectif de recenser le ressenti individuel des patient-e-s vis-à-vis de leur auto-efficacité dans la gestion de leur SEP.

Pendant la pandémie, le Registre SEP a mené trois brèves enquêtes qui se concentraient sur les différents sujets liés au Covid-19. La dernière de ces enquêtes était consacrée aux expériences de vaccination des personnes atteintes de SEP en Suisse. 849 personnes y ont répondu et les premiers résultats de l’analyse ont maintenant été publiés. 

La SEP étant une pathologie chronique, la gestion de la maladie et de ses symptômes constitue un sujet central pour les personnes atteintes. Les thérapies complémentaires peuvent aider à apaiser les symptômes et offrent ainsi un possible soutien aux traitements conventionnels. 

Depuis plus de 7 ans, le Registre suisse de la sclérose en plaques mène des recherches sur la sclérose en plaques en se concentrant sur la propagation de la maladie en Suisse, le fardeau de la maladie ainsi que sur de nombreux thèmes liés au quotidien et à la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs proches.

Depuis le lancement du Registre suisse de la SEP, Dre Nina Steinemann, dipl. oec. Troph, s'engage chaque jour avec beaucoup d’enthousiasme et de motivation en tant que responsable du projet pour une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de SEP. Dans cette interview, elle nous révèle comment elle a rejoint le Registre de la SEP et quelle est sa vision pour l’avenir du Registre.

Le thème «Facteurs de risque de la SEP» a été proposé à différentes reprises par les participant-e-s au Registre suisse de la SEP dans l’optique d’en apprendre davantage sur les causes de la SEP. En collaboration avec les personnes atteintes du comité du Registre SEP, l’enquête «Facteurs de risque de la SEP» a été conçue et lancée en avril 2021 par le Registre SEP.

Malgré les progrès des traitements permis par les nouveaux immunomodulateurs pour les personnes atteintes de SEP, il subsiste une certaine confusion quant aux opportunités et aux modalités d’un traitement par immunomodulateurs pour les patient-e-s de 55 ans et plus, qui représentent près de la moitié des adultes atteints de SEP.

Les technologies mobiles ont un grand potentiel, par exemple pour consolider les progrès des personnes atteintes de SEP en matière de rééducation. Nous nous penchons ce mois-ci sur les bracelets connectés. Comment les personnes âgées de 56 à 64 ans, atteintes de SEP vivent-elles leur quotidien avec un tracker d’activité numérique?

Le bien-être personnel et une gestion consciente de la santé sont des aspects essentiels de la qualité de vie des personnes touchées par la SEP. Mais quelles sont les différences entre les tranches d’âge et quels sont les traits caractéristiques chez les jeunes atteints de SEP?

Les jeunes personnes atteintes de SEP sont confrontées à des défis particuliers. En effet, le début de la SEP correspond à une phase de la vie qui est habituellement caractérisée par de nombreux changements et événements de la vie privée et professionnelle.

Les personnes d’un certain âge atteintes de SEP s’en souviennent encore: autrefois, on leur déconseillait de pratiquer une activité physique ou sportive intense, que l’on considérait sous le même angle qu’une infection ou d’autres maladies qui épuisent nos réserves d’énergie. Depuis, nous voyons les choses autrement. «L’effort rend plus fort»: telle est désormais la devise des personnes atteintes de SEP.

Pour faire suite au graphique du mois «Fatigue et douleurs», nous allons cette fois-ci nous pencher sur le thème de la fatigue et du travail: à quel point les symptômes de la fatigue peuvent-ils nuire au travail et quels aspects de celle-ci sont en cause?

Le graphique de ce mois-ci se penche sur deux symptômes qui nuisent à la qualité de vie: la fatigue et les douleurs.

Les données issues du Registre suisse de la SEP ont servi de base à la publication de plus de 25 travaux de recherche dans des revues spécialisées, ainsi qu’à plus de 60 graphiques mensuels et articles destinés aux personnes atteintes publiés sur le site web de la Société suisse SEP. Quels travaux ont eu le plus d’impact et d’écho?