Ce projet de recherche unique de la Société suisse SEP a été lancé à la demande de personnes atteintes de SEP afin que leur perspective puisse être prise en compte dans la recherche. Quels sont les éléments particulièrement importants pour les personnes atteintes et leurs proches? Qu’est-ce qui empêche les personnes atteintes de vivre normalement au quotidien? Quels facteurs peuvent avoir une influence positive sur la qualité de vie? C’est sur ces questions et de nombreuses autres que se penchent les personnes atteintes et les chercheurs dans le Registre suisse de la SEP. Leur objectif est d’aider la Société suisse SEP à élaborer des mesures permettant de rendre plus supportable la vie avec la maladie.
Au centre de données de l’Institut d’épidémiologie, de biostatistique et de prévention (EBPI) de l’université de Zurich, les personnes atteintes de SEP, les chercheurs et les neurologues compilent tous ensemble des informations importantes, qui peuvent être rassemblées directement par les personnes atteintes ainsi que leurs proches. Ces informations portent sur des thèmes du quotidien comme la qualité de vie, les traitements et les processus thérapeutiques ou encore l’alimentation et l’activité physique. Ces données collectées au moyen d’enquêtes semestrielles permettent au Registre SEP de s’enrichir. Celles-ci livrent également des indications importantes sur le quotidien des personnes atteintes et de leurs proches, et contribuent activement à intégrer leurs perspectives à la science et à la société.
«En ayant la possibilité de participer activement, nous, les personnes atteintes, sommes à même de nous faire entendre, nos préoccupations sont prises au sérieux et nous luttons d’égal à égal avec les chercheurs afin d’améliorer notre situation et celle de nos proches.»
Citation d’une personne participant activement au Registre SEP
Vous aussi, contribuez à l’élaboration de mesures permettant d’améliorer le traitement et la qualité de vie des personnes atteintes de SEP tout en bénéficiant du savoir d’une grande communauté: vous recevez des informations et des résultats de recherche de première main, résumés de manière simple et compréhensible.
Sur le site du Registre SEP, vous trouverez de plus amples informations sur le Registre et sur la participation à celui-ci:
Données protégées
Toutes les données sont chiffrées et sauvegardées dans un environnement informatique sécurisé de l’université de Zurich. Les informations identifiables sont retirées des données de sorte qu’il ne soit pas possible de remonter à la personne qui en est à l’origine.
Le Registre de la SEP est entièrement indépendant de l’industrie pharmaceutique et exclusivement financé par les dons faits à la Société SEP.
