Questions

Le Registre suisse de la SEP

Aperçu des principales questions et réponses


A quoi sert le Registre SEP?

On ne sait toujours pas exactement combien de personnes atteintes de SEP vivent en Suisse, ni à quoi ressemble leur quotidien. De plus, le Registre SEP permet de mieux comprendre la maladie et sensibilise ainsi davantage les décideurs des domaines de la politique et de la recherche.

Qui et quoi est recensé?

Le Registre suisse de la SEP a pour but de recenser un maximum de personnes atteintes de SEP et l’historique de leur maladie. Toutes les personnes ayant un diagnostic de SEP et âgées de 18 ans au minimum peuvent en faire partie.

Je suis atteint(e) de SEP, serai-je automatiquement recensé(e)?

Non, le recensement ne se fait pas automatiquement. Vous devez vous inscrire personnellement. A tout moment, vous pouvez vous désinscrire sans fournir de motif.

Quels sont les avantages pour les personnes atteintes?

Vous accédez à des informations et des connaissances concernant la SEP – de manière compréhensible et provenant d’une seule source. Un journal dans lequel vous notez votre état actuel, vos problèmes physiques et les faits marquants vous sera d’une aide précieuse pour la description de votre état de santé lors de votre prochaine visite chez le médecin.

Combien de temps dois-je investir pour participer au Registre SEP?

Les questionnaires en ligne ou sur papier, qui ont lieu deux fois par année, vous prendront entre 45 et 60 minutes.

Puis-je avoir de l’aide pour répondre à ces questions?

Oui, en cas de problèmes avec le questionnaire, vous pouvez solliciter l’aide du Centre du Registre SEP de l’Université de Zurich: 044 634 48 59 / registre-sep@ebpi.uzh.ch

Dois-je présenter un justificatif de diagnostic?

Aucun justificatif n’est requis pour le premier questionnaire. Un justificatif est cependant nécessaire pour la participation aux questionnaires consécutifs. Vous recevrez alors un formulaire que vous présenterez à votre médecin et que vous pourrez remplir avec lui.

Qui est à l’origine du Registre SEP?

Le Registre suisse de la SEP est une initiative de la Société suisse de la sclérose en plaques et il est exclusivement financé par celle-ci. Pour sa mise en oeuvre, elle a mandaté l’Institut d’Epidémiologie, de Biostatistique et de Prévention (EBPI) de l’Université de Zurich, dirigé par le Prof. Dr Milo Puhan.

Où mes données sont-elles sauvegardées?

Toutes les données mises à disposition du Registre SEP sont codées et sauvegardées dans un environnement informatique sûr de l’Université de Zurich.

Vous avez des questions?

Contactez le Centre du Registre SEP de l’Université de Zurich