Participation

Le Registre suisse de la SEP

La voix des personnes atteintes nous importe

La Société suisse de la sclérose en plaques accorde une importance toute particulière à la mise en réseau des personnes atteintes et des spécialistes dans le but de créer une communauté de connaissances. Les médecins et thérapeutes sont sollicités pour leurs connaissances, mais les personnes atteintes et leurs proches font également partie intégrante de la communauté de recherche et peuvent y contribuer activement.

Qui peut faire partie du Registre SEP?

Toutes les personnes ayant un diagnostic de SEP âgées de 18 ans au minimum. La participation au Registre SEP est possible depuis la maison: via internet mais aussi par courrier à l’aide de questionnaires sur papier. Les questionnaires sont envoyés deux fois par an et nécessitent entre 45 et 60 minutes. La participation au Registre SEP peut être interrompue à tout moment et sans justification.

Quels sont mes avantages à participer au Registre SEP?

Les personnes atteintes de SEP bénéficient d’une communauté de connaissances: elles reçoivent des informations et des résultats de recherche formulés dans un langage compréhensible et provenant d’une seule source. Les données personnelles de chaque participant sont recensées par le Registre SEP sous forme de listes et de graphiques, par exemple. Les faits marquants sont consignés dans un journal de bord électronique, ce qui facilite la communication avec le médecin traitant ou les professionnels de la santé. De plus, les informations collectées par le Registre SEP permettent à la Société SEP de s’engager de manière encore plus efficace au niveau national pour les préoccupations des personnes atteintes de SEP, mais aussi d’adapter ses prestations.

Créer un compte pour le Registre de la SEP

Pour vous inscrire sur le Registre de la SEP, nous avons besoin de vos coordonnées et d’une adresse e-mail valide et destinée à votre seul usage.

Créer un compte

Préférez-vous participer par voie postale?

Alors vous pouvez indiquer ici vos coordonnées. Le Centre du Registre de la SEP vous enverra ensuite les documents directement par courrier postal.

Vous avez des questions?

Contactez le Centre du Registre SEP de l’Université de Zurich