Le Registre suisse de la SEP

Faire avancer la science ensemble grâce au Registre suisse de la SEP

Ce projet de recherche unique de la Société suisse SEP a été lancé à la demande de personnes atteintes de SEP afin que leur perspective puisse être prise en compte dans la recherche. Quels sont les éléments particulièrement importants pour les personnes atteintes et leurs proches? Qu’est-ce qui empêche les personnes atteintes de vivre normalement au quotidien? Quels facteurs peuvent avoir une influence positive sur la qualité de vie? C’est sur ces questions et de nombreuses autres que se penchent les personnes atteintes et les chercheurs dans le Registre suisse de la SEP. Leur objectif est d’aider la Société suisse SEP à élaborer des mesures permettant de rendre plus supportable la vie avec la maladie.

Vous aussi, contribuez à l’élaboration de mesures permettant d’améliorer le traitement et la qualité de vie des personnes atteintes de SEP tout en bénéficiant du savoir d’une grande communauté: vous recevez des informations et des résultats de recherche de première main, résumés de manière simple et compréhensible.

Qu'est-ce qu'une étude de cohorte ?

Dans une étude de cohorte, un groupe de personnes souffrant d'une maladie spécifique est sélectionné, examiné et documenté à intervalles réguliers sur une longue période de temps selon des méthodes prédéterminées.

L'étude suisse de cohorte sur la sclérose en plaques (SMSC) est l'une des plus grandes études de ce type au monde. Les cinq cliniques universitaires suisses, ainsi que trois grands hôpitaux cantonaux, y participent activement. Depuis le début de l'étude en juin 2012 (données de mai 2025), 2’078 personnes atteintes de sclérose en plaques ont été incluses dans le programme MSSC dans les cliniques participantes et un total de 16’664 visites ont été effectuées. À ce jour, plus de 300’000 échantillons individuels ont été prélevés et plus de 11’000 examens d'imagerie par résonance magnétique (IRM) standardisés ont été réalisés.

La participation au programme MSSC implique un examen médical tous les 6 ou 12 mois pour les personnes atteintes de SEP, ce qui n'est pas différent d'une visite de routine chez le neurologue traitant. En outre, un échantillon de sang est prélevé et, si cela est jugé médicalement approprié, un examen IRM standardisé est également réalisé.

L'étude de cohorte suisse sur la sclérose en plaques permet d'examiner régulièrement, sur une longue période, un groupe important et bien caractérisé de personnes atteintes de sclérose en plaques. Cette cohorte apporte une contribution très précieuse à la recherche sur la sclérose en plaques, tant en Suisse qu'au niveau international. Les résultats à long terme déjà obtenus améliorent considérablement la compréhension et le traitement de la maladie. Un autre objectif important est d'aider à personnaliser le traitement à long terme des personnes atteintes de SEP.

De plus amples informations et les projets de recherche en cours sont disponibles sur le site smsc.ch.