Études

Le Registre suisse de la SEP

Cohorte et Registre: deux études — un seul objectif

Le Registre suisse SEP travaille en étroite collaboration avec l’étude suisse de cohorte de la SEP. Les deux études ont pour objectif d’améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de SEP. Ce faisant, l’étude de cohorte se concentre davantage sur l’aspect médical et repose sur les données fournies par les médecins. Le Registre SEP accorde, quant à lui, davantage d’importance aux expériences du quotidien et prélève principalement des informations auprès des personnes atteintes directement. Grâce à ces deux perspectives différentes, le Registre SEP et l’étude de cohorte se complètent de façon optimale.

Les participantes et participants aux deux études sont dès lors encouragés à autoriser l’échange des données codées entre la cohorte et le Registre SEP.

Les personnes ci-après fournissent des renseignements:

Collaboration avec d’autres spécialistes dans la recherche sur la SEP

Les chercheurs peuvent utiliser les données codées pour leurs projets de recherche nationaux ou internationaux. A aucun moment ils n’auront accès aux données permettant d’identifier les personnes atteintes. En cas de transfert de données destinées à la recherche, la commission de recherche du Registre SEP, dans laquelle siègent des personnes atteintes de SEP et des experts, doit préalablement donner son accord.

Vous avez des questions?

Contactez le Centre du Registre SEP de l’Université de Zurich
Tél. 044 634 48 59