Le Registre

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Swiss-Ped-IBrainD

Registre Suisse des maladies inflammatoires du cerveau à l’âge pédiatrique

Lorsqu'un enfant ou un adolescent reçoit un diagnostic de sclérose en plaques, toutes les personnes concernées se posent de nombreuses questions ouvertes et non résolues. Afin de trouver des réponses, un registre national pour les enfants et les jeunes atteints de sclérose en plaques et d'autres maladies inflammatoires du cerveau est en cours de création.

Ce Registre regroupe des informations relatives au diagnostic, au traitement et à l’évolution de la maladie, avec l’objectif de permettre un diagnostic rapide et un traitement optimal. Il faut également comprendre ce qui préoccupe les enfants et adolescents atteints de SEP et d’autres maladies cérébrales inflammatoires, de quoi ils se soucient, ainsi que leurs parents, ce qui leur manque dans la prise en charge actuelle et ce qu’ils souhaitent pour l’avenir. Souvent, une réponse fait apparaître de nombreuses autres questions.

Les enfants et adolescents atteints de SEP sont intégrés à cette recherche. La participation au Registre est basée sur le volontariat. Les données sont cryptées, de sorte qu’il est impossible de les relier aux individus. Elles sont conservées dans un environnement sécurisé de l’Université de Berne et ne sont pas publiées. Aucun examen supplémentaire n’est réalisé pour le Registre, c’est à dire que seules les données obtenues dans le cadre de contrôles médicaux sont consignées. Les données collectées sont comparées et fournissent ainsi de potentielles conclusions servant à améliorer la vie des enfants et adolescents atteints de SEP et à simplifier leur situation dans la société. Par ailleurs, les données encouragent l’échange de connaissances entre les experts issus de différents domaines spécialisés et font ainsi avancer la recherche.

Les principales conclusions des vingt dernières années concernant les enfants et adolescents atteints de SEP viennent de travaux réalisés à l’aide de registres nationaux. En participant au Registre, les patients apportent donc une contribution importante à la compréhension et à l’amélioration de la situation des enfants et adolescents atteints de SEP et d’autres maladies cérébrales inflammatoires en Suisse.

Texte: PD Dr. med. Sandra Bigi, MD MSc, Inselspital, Hôpital Universitaire de Berne
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