La SEP de l’enfant et de l’adolescent n’est pas fondamentalement différente de celle de l’adulte. On suppose que les mêmes mécanismes sous-jacents sont à l’œuvre (quand bien même ceux-ci ne sont pas encore entièrement compris) et les approches thérapeutiques sont elles aussi similaires. Toutefois, il existe aussi des différences manifestes, notamment concernant la fréquence, la présentation clinique et l’évolution, tant d’éléments qui vont avoir une influence sur la prise en charge de ces jeunes patients.
L’élément le plus crucial à prendre compte concernant le traitement d’enfants et les adolescents atteints de SEP est le fait que la maladie attaque un cerveau qui est toujours en train de se développer. Concrètement, cela signifie que des processus inflammatoires chroniques surviennent au niveau d’un cerveau qui n’est pas encore arrivé à maturité. D’après nos connaissances actuelles, c’est la cause principale des handicaps cognitifs précoces et de la diminution du volume cérébral chez l’enfant et l’adolescent atteint de SEP (voir ci-dessous).
En quoi la SEP de l’enfant et de l’adolescent est-elle différente de celle de l’adulte?
Avec une prévalence de 1-3/100’000 personnes, la SEP de l’enfant et de l’adolescent est considérée comme une véritable maladie rare. Ce qui signifie aussi que la majeure partie des pédiatres n’ont pas forcément l’occasion d’acquérir une grande expérience, comme cela pourrait être le cas avec d’autres maladies de l’enfant. C’est la raison pour laquelle il est nécessaire de consulter en outre un pédiatre spécialisé, qui a une connaissance approfondie des maladies rares du cerveau en développement – plus concrètement de la SEP – pour une prise en charge professionnelle optimale. Chez nous, ce sont des neuropédiatres. Des répercussions sur les possibilités scientifiques se font sentir face aux maladies rares. La recherche clinique est essentielle pour mieux comprendre la SEP de l’enfant et de l’adolescent, mais aussi pour optimiser les traitements. Il faut un vaste réseau afin de rendre possible une recherche méthodologiquement solide et de nombreuses collaborations afin de collecter des chiffres véritablement révélateurs. Là-dessus, les registres fournissent une contribution essentielle.
Registre Suisse des maladies inflammatoires du cerveau à l’âge pédiatrique
Les enfants et les adolescents atteints de SEP ont plus de poussées et connaissent un accroissement plus rapide des lésions cérébrales inflammatoires. Si l’on se penche sur les premières années suivant le diagnostic, les enfants et les adolescents ont deux à trois fois plus de poussées que les adultes. On observe aussi sur les IRM de contrôle réalisées à intervalle régulier un plus grand nombre de nouvelles lésions sur une même période. Celles-ci sont notamment situées au niveau de la fosse crânienne postérieure. Les jeunes enfants (de manière générale avant la puberté) présentent des lésions de taille importante, partiellement mal délimitées. Mais l’on ne comprend pas totalement pourquoi c’est le cas. On suppose que cela a un lien avec la maturation ou l’activité du système immunitaire. Les enfants et les adolescents atteints de SEP ont un excellent potentiel de récupération, c’est-à-dire que la grande majorité d’entre eux ont la capacité de se remettre entièrement des premières poussées. C’est une bonne chose pour les patients en phase aiguë, mais c’est en même temps insidieux, étant donné que l’on a moins conscience de l’ampleur de la maladie, et que cela va potentiellement remettre en question la nécessité du traitement quand bien même celui-ci est indispensable.
Un tiers des enfants et adolescents souffrant de SEP montrent très tôt des handicaps cognitifs problématiques au quotidien, c’est-à-dire dans les trois ans suivant le diagnostic. Ces déficits cognitifs précoces constituent la différence la plus marquée avec la SEP de l’adulte. Le processus inflammatoire chronique va toucher le cerveau alors qu’il est encore en train de se développer et donc qu’il est extrêmement vulnérable. Cela va donner lieu à une croissance cérébrale amoindrie (en comparaison avec des personnes du même âge), ainsi qu’à une myélinisation altérée (c’est-à-dire la synthétisation de myéline autour des fibres nerveuses afin de les protéger) et à une maturation différentes des réseaux neuronaux. La vitesse de traitement s’en retrouve le plus souvent affectée. Ceci signifie que le traitement des informations nécessite plus de temps que chez les personnes en bonne santé. Dans les situations complexes telles que les examens scolaires, cela donne lieu à des difficultés potentiellement très frustrantes, notamment chez les adolescents. Néanmoins, grâce à de petits ajustements (des tiers-temps ou un allégement des exercices lors des examens par exemple), il est possible de remédier facilement à ces obstacles et d’aider les personnes atteintes de SEP à développer pleinement leurs capacités.
Lorsque la SEP touche de très jeunes enfants, des difficultés langagières supplémentaires peuvent survenir (problème pour trouver les mots, manque de fluidité verbale). A plusieurs égards, les handicaps cognitifs représentent un défi qui doit être abordé et relevé de manière active. Les problèmes cognitifs étant invisibles «de l’extérieur», il faut généralement du temps avant que les personnes atteintes reçoivent le soutien nécessaire auquel elles peuvent prétendre. Il n’est pas rare qu’elles doivent tout d’abord faire face à des incompréhensions puisque la SEP de l’enfant et de l’adolescent n’est pas suffisamment connue. Il est donc d’autant plus important de sensibiliser la population à ce tableau clinique. Les patients sont souvent touchés à des périodes clés de leur scolarité, pendant leur orientation professionnelle ou leurs premiers pas vers l’indépendance. Afin de prendre en charge et d’accompagner ces jeunes patients de manière optimale dans cette phase décisive de leur vie, une bonne collaboration entre les patients, les médecins, les neuropsychologues et l’école est absolument indispensable.
