Comme tous les individus souffrant d’une maladie chronique, les enfants et les adolescents atteints de SEP éprouvent la nécessité de continuer à mener une vie aussi normale que possible, sans qu’ils disposent d’un statut à part. Les enfants et les adolescents handicapés en raison de la SEP ont toutefois besoin d’un soutien individuel dont la mise en œuvre dépend des directives et des possibilités cantonales.
Compenser les inégalités
Au chapitre 1 (droits fondamentaux), article 8 (égalité), alinéa 2 de la Constitution fédérale de la Suisse, l’on peut lire que:
«Nul ne doit subir de discrimination du fait notamment de son origine, de sa race, de son sexe, de son âge, de sa langue, de sa situation sociale, de son mode de vie, de ses convictions religieuses, philosophiques ou politiques ni du fait d’une déficience corporelle, mentale ou psychique.»
C’est de là que découle le droit à la compensation des inégalités. Cela signifie que les désavantages liés à la maladie doivent être compensés. Ceci vaut surtout pour les examens, mais aussi pour le quotidien. Un établissement scolaire devrait par exemple être accessible en fauteuil roulant.
Pour les enfants et les adolescents atteints de SEP, cela peut par exemple signifier qu’ils ont droit à plus de temps lors des examens (comme un quart ou un tiers temps). L’on peut également envisager la possibilité de réaliser l’examen à l’oral plutôt qu’à l’écrit ou dans une autre pièce, si les conditions normales ne peuvent pas être adaptées aux capacités de l’élève.
Ces mesures doivent impérativement faire l’objet d’une discussion directe avec l’enfant/adolescent, ses parents et l’école, avec le soutien des spécialistes.
