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Possibilités de soutien à l'école et durant la formation

En principe, il est possible de mettre en place certaines adaptations à l'école de manière à ce que les objectifs d'apprentissage réguliers puissent être atteints.

Le soutien scolaire varie d'un canton à l'autre, parfois même au sein d'un même canton, et dépend de nombreux facteurs. En principe, cependant, il devrait toujours être possible de mettre en place des adaptations dans le cadre scolaire - généralement les conditions d'examen - de manière à ce que les objectifs d'apprentissage réguliers puissent être atteints.

Au besoin, il est également possible de recourir à des outils permettant de ralentir la fatigue. Il est souvent bénéfique pour ces jeunes patients de prendre des notes sur un ordinateur portable plutôt qu’à la main. Il est possible de remédier aux difficultés liées au ralentissement de la vitesse de traitement en proposant par exemple davantage de temps lors des examens.

En outre, il ne faut pas oublier que les enfants et adolescents sujets à une forte fatigue nécessitent une bonne gestion des pauses. Cela implique souvent une flexibilité accrue dans le quotidien scolaire, ce qui peut être un véritable défi dans certains établissements. 

Il peut éventuellement être judicieux de prévoir une table ronde avec les spécialistes impliqués afin de discuter de la situation de l’enfant ou de l’adolescent atteint de SEP et d’évaluer les possibilités de soutien.

Possibilités de soutien pour la formation initiale – le rôle de l’AI

La sclérose en plaques n’est pas considérée comme une maladie congénitale. Cela signifie que l’assurance invalidité ne prend pas en charge les coûts relatifs au traitement du patient. S’il s’avère que la SEP complique le choix de métier ou la formation initiale, l’AI recommande une inscription en temps utile. L’assurance invalidité va ensuite évaluer le besoin de soutien du jeune patient et de sa famille et peut engager des mesures de soutien pour le choix professionnel et la recherche d’une place d’apprentissage. Pendant une formation, l’AI dispose de diverses possibilités de soutien (comme le coaching, une compensation des dépenses supplémentaires pour l’employeur). L’objectif primaire de ces mesures est de permette une intégration sur le marché du travail et non une rente AI.

Texte: PD Dr. med. Sandra Bigi, MD MSc, Inselspital, Hôpital Universitaire de Berne
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