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«Vivre avec la SEP»: premiers résultats intermédiaires

Le Registre suisse de la SEP a lancé un nouveau sondage en juillet 2019 au sujet des témoignages personnels sur la SEP. Ce sont les personnes atteintes qui ont rythmé le sondage «Ma vie avec la SEP» du concept à la réalisation en passant par son développement. Le graphique de ce mois-ci illustre de premiers résultats intéressants.

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Chaque biographie SEP est personnelle et, à ce jour, il n’existe que très peu d’études qui décrivent comment les personnes atteintes de SEP vivent leur propre histoire. L’objectif du sondage actuel est de rassembler le plus d’histoires possible afin de pouvoir comprendre par exemple les processus typiques et en déduire les influences positives sur le bien-être. Car plus on pourra récolter de voix, plus les découvertes seront larges et cela permettra de sensibiliser la population.

Dans le graphique de ce mois-ci, nous donnons des premiers aperçus des résultats de notre nouveau sondage.

Niveaux personnels les plus mentionnés

Pour le graphique du mois de novembre, les premières entrées de 520 participants au Registre ont été prises en compte (au 15 novembre 2019). Les participants ont la possibilité d’enregistrer sur une frise chronologique les événements personnels de leur propre histoire avec la SEP. Neuf événements au maximum peuvent être sélectionnés et seront ensuite décrits plus précisément à l’aide des trois dimensions «niveau personnel», «environnement direct» et «niveau social».

Parmi les 520 participants, la plupart ont cité trois à quatre événements importants dans l’évolution personnelle de la SEP. Le grand nombre d’occurrences dans le domaine suivant «niveau personnel» sort du lot: c’est le domaine qui a obtenu le plus de voix avec 54% parmi toutes les occurrences. Sur 351 personnes en tout, ce sont les trois catégories «bien-être physique / sensation corporelle», «bien-être psychique» et «médicaments / traitements» qui ont été évoquées le plus souvent. Il n’y a pas vraiment de quoi être surpris, bien que ce soient les différents symptômes physiques et psychiques qui mènent souvent à des bouleversements dans la vie privée de personnes atteintes de SEP.

Le domaine qui se trouve à la deuxième place et qui obtient 34% d’occurrences, «l’environnement direct», n’est pas en reste. Ce sont 326 personnes en tout qui ont mentionné dans l’ordre décroissant les domaines suivants «famille et proches», «environnement professionnel» et «personnes qui ont aidé». De tels thèmes ne sont que très rarement abordés dans de nombreuses autres enquêtes. 12% des occurrences de 228 participants concernaient les «niveaux sociaux», dont majoritairement le thème «participation / position dans la société».

La part considérable des occurrences d’autres domaines comme les symptômes et les traitements montre que lors d’événements marquants dans la vie d’une personne atteinte de SEP, ce n’est pas seulement l’aspect médical qui prime mais également les aspects relationnel et social. Malgré tout, nos connaissances restent très limitées à ce sujet. C’est pourquoi il est d’autant plus important qu’un maximum de personnes atteintes de SEP participe au sondage «Ma vie avec la SEP» pour que ces aspects puissent être mieux abordés.

Délai de participation: fin janvier 2020

Pour toutes les personnes intéressées n’ayant pas encore participé au sondage: le sondage actuel «Vivre avec la SEP» est encore disponible jusqu’à fin janvier 2020. Tous les participants au Registre de la SEP déjà inscrits auront encore jusqu’à la fin de l’année pour participer au sondage. Si vous souhaitez vous aussi participer au Registre suisse de la SEP, inscrivez-vous auprès de l’équipe du registre SEP (ms-register@ebpi.uzh.ch / 044 634 48 59). Le Registre suisse de la SEP se réjouit de recevoir encore de nombreuses voix!

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