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Une semaine dans la vie des personnes atteintes de SEP

La première semaine de l’opération «journal de bord» a rencontré un franc succès: du 9 au 17 mars 2019, 210 personnes au total y ont participé et ont permis de récolter plus de 1100 entrées. Nous aimerions remercier tous les participants pour leur contribution et la confiance qu’ils accordent au Registre de la SEP.

Les données récoltées dans journal de bord, qui ont été totalement anonymisées avant d’être évaluées, donnent un aperçu intéressant de la vie quotidienne des personnes atteintes de SEP. Il est particulièrement réjouissant de constater que les informations ainsi obtenues confirment les principaux résultats déjà issus des questionnaires semestriels du Registre de la SEP. La concordance entre les données issues des questionnaires et celles du journal de bord, confirme une fois de plus que les informations transmises par les personnes atteintes sont fiables et donnent une image cohérente de leur qualité de vie en Suisse.

L’opération «journal de bord» a également permis d’obtenir de nouvelles informations sur le bien-être et sur la gestion de la maladie au quotidien. Ainsi les symptômes et leurs conséquences sur la qualité de vie ont pu être évalués de façon plus approfondie. Par exemple, de nombreux participants ont parlé de leur fatigue et de ses conséquences sur le quotidien:

«J’organise ma journée en fonction de mon énergie et mon bien-être, afin de ne pas être fatigué-e le soir.»

La gestion des autres symptômes est également décrite:

«Aujourd’hui je me sens beaucoup mieux. Grâce à la physiothérapie je suis moins fatigué-e et j’ai moins mal au dos.»

Certaines inscriptions évoquaient des situations critiques et difficiles à supporter, comme par exemple la peur de perdre son travail ou encore l’incertitude dans l’attente d’une décision de l’AI. Toutefois, parmi les entrées figuraient également les stratégies employées par les personnes atteintes afin d’influencer positivement leur bien-être et leur qualité de vie:

«Malgré des troubles de l’équilibre, je suis allé-e au fitness et j’ai pu atteindre mon objectif d’entraînement.»

Ces informations sont particulièrement précieuses car elles contribuent aux échanges d’expériences dans la communauté de connaissance du Registre suisse de la SEP.

En résumé, l’opération «journal de bord» a dépassé nos toutes attentes. Les résultats obtenus aident le Registre suisse de la SEP à s’orienter dans sa recherche thématique et les données récoltées ont montré par de nombreux exemples combien l'expérience des personnes atteintes pour gérer la maladie est précieuse. L’un des objectifs du Registre suisse de la SEP est de mieux enregistrer et traiter cette expérience, mais aussi de la mettre à disposition d’autres personnes touchées par la maladie. En outre, les données enregistrées contribuent également à sensibiliser le grand public aux expériences et préoccupations des personnes atteintes de SEP et de leur famille, pour une meilleure compréhension.

Pour cela, nous tenons encore à remercier tous les participants, la Société suisse de la sclérose en plaques et toutes les personnes atteintes pour leur soutien si précieux apporté au Registre suisse de la SEP.

Le Registre de la SEP aimerait remercier ici tous les participants pour leur contribution.

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