Detail

Sprachnavigation

Mobile Navigation

Suivi de l’état de santé à distance: l’avenir de la prise en charge?

Une étude explore en temps réel les schémas d’activité quotidiens des personnes atteintes de SEP.

L’auteure Christina Haag (Université de Zurich)  ainsi que les auteurs Roman Gonzenbach (Centre de rééducation Valens) et Viktor von Wyl (Université de Zurich) présentent la nouvelle étude du «Digital and Mobile Health Group» de l’Université de Zurich en coopération avec le Registre suisse de la SEP et le Centre de rééducation Valens. L’étude explore en temps réel au moyen de bracelets connectés classiques, les schémas d’activité quotidiens des personnes atteintes de SEP ainsi que les obstacles auxquels elles sont confrontées. Les résultats de l’étude fourniront notamment des indications sur les besoins individuels des patients ayant suivi une rééducation en milieu hospitalier afin de rester physiquement actifs à long terme. 

L’activité physique pour améliorer le bien-être en cas de SEP

L’activité physique est particulièrement efficace pour améliorer l’état de santé et les performances physiques et mentales en cas de sclérose en plaques (SEP). L’activité physique est donc une mesure centrale de la rééducation en milieu hospitalier. Pour que les effets du traitement soient durables, il est crucial que les personnes atteintes de SEP restent actives une fois rentrés chez elles. La tâche est toutefois compliquée pour beaucoup d’entre elles en raison des nombreuses barrières rencontrées au quotidien. Pour la suite du traitement, qui a lieu à domicile, il serait donc utile de pouvoir compter sur des dispositifs électroniques qui enregistrent les données relatives à l’activité et qui peuvent, si la personne le souhaite, les mettre à disposition des spécialistes afin d’assurer le suivi.

BarKA-MS: mesure de l’activité physique et du bien-être à distance

En collaboration avec la clinique de rééducation Valens, l’étude BarKA-MS («Barrieren für körperliche Aktivität bei MS», en français «Obstacles à l’activité physique en cas de SEP») tente de déterminer comment évaluer l’activité physique pendant et après une rééducation en milieu hospitalier de manière aussi objective que possible et en temps réel au moyen de trackers d’activité (p. ex. Fitbit) et de questionnaires en ligne standardisés. Les participantes et participants reçoivent en outre temporairement un deuxième tracker, plus précis, afin de vérifier les données de Fitbit. Par ailleurs, l’étude explore les interactions entre les obstacles quotidiens à l’activité physique, l’activité physique au quotidien ainsi que les objectifs atteints par la rééducation. Pour les personnes concernées, la durée totale de l’étude est d’environ six à sept semaines et consiste en deux phases successives: la première phase comprend le séjour en rééducation à la Clinique Valens (d’une durée moyenne de deux à trois semaines). La deuxième phase correspond à la période durant laquelle les participantes et participants sont de retour chez eux (c.-à-d. les quatre semaines suivant leur séjour à la clinique).

Premières analyses des données de l’activité physique quotidienne en temps réel

Plus de la moitié des 45 personnes participant prévues a déjà pu être intégrée à l’étude. Les premières données relatives aux schémas d’activité quotidiens des personnes atteintes de SEP indiquent que les participantes et participants à l’étude BarKA-MS sont physiquement très actifs pendant leur séjour à la Clinique Valens grâce à leur programme de réadaptation structuré et complet. La phase suivante montre par contre qu’une fois à la maison, les patientes et patients réussissent plus ou moins bien à calquer leur quotidien sur activités effectuées pendant leur séjour à Valens. Les raisons à cela sont individuelles et peuvent être très différentes d’un patient à l’autre.

Beaucoup de potentiel, mais beaucoup de questions en suspens

Les premières analyses de l’étude BarKA-MS, qui portent sur le nombre de pas quotidiens en tenant compte de la météo ou des symptômes, soulignent déjà le potentiel des mesures de l’activité à distance. Outre le nombre de pas, on a recueilli toute une série d’indicateurs supplémentaires qu’il conviendra d’évaluer, notamment le pouls ou le bien-être général. On espère que ces nombreuses données permettront aux spécialistes d’obtenir un aperçu plus détaillé des défis du quotidien à long terme et de mettre au point des méthodes afin de soutenir encore plus efficacement les personnes atteintes de SEP après une rééducation.

Mais il y a toutefois encore beaucoup de questions à aborder tant sur le fond que sur la forme. Comment intégrer les données de suivi de manière optimale au traitement post-rééducation des personnes atteintes de SEP? Quelles informations sont particulièrement utiles pour les personnes atteintes et les spécialistes? Quelles mesures l’équipe interdisciplinaire pourrait-elle prendre pour encourager les patientes et patients à faire davantage d’exercice physique? De quel soutien technique les personnes atteintes de SEP ont-elles besoin pendant de telles études de suivi à distance? Ce dernier point mérite une attention toute particulière. L’étude BarKA-MS montre également qu’une bonne prise en charge des participantes et participants est décisive lors de l’évaluation à distance. Le contact humain reste crucial, notamment pour répondre aux questions sur le déroulement de l’étude, les bases scientifiques ou la protection des données, pour présenter en personne les instruments de mesure, pour la prise en charge technique pendant la phase de suivi à domicile, mais aussi et surtout pour la motivation.

Conclusion: La route est encore longue avant de pouvoir envisager une utilisation généralisée...

mais les données collectées jusqu’à présent et les conclusions méthodologiques tirées de l’étude BarKA-MS aident à planifier les prochaines phases d’étude. À moyen terme, il faudra déterminer comment obtenir des informations offrant une valeur ajoutée pour les patientes et patients et pour les spécialistes grâce aux mesures de l’activité physique à long terme; mais également se pencher sur les effets psychologiques d’un tel suivi à distance sur les personnes atteintes de SEP. Les participantes et participants ont par exemple déclaré se sentir particulièrement motivés grâce au tracker d’activité – mais l’inverse est également concevable. De telles analyses nécessitent une approche interdisciplinaire impliquant les personnes atteintes de SEP. C’est pourquoi l’excellent réseau du Registre suisse de la SEP ainsi que la Société SEP joueront un rôle central dans les études complémentaires envisagées. Ce faisant, les principes habituels seront de mise: participation sur la base du volontariat, importance cruciale de la protection des données et indépendance scientifique.

×