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Registre suisse de la SEP: un échange d’égal à égal

Depuis trois ans, des personnes atteintes de SEP et des chercheurs travaillent main dans la main sur le Registre SEP, un projet précurseur dans le domaine des «sciences citoyennes». Les personnes atteintes de SEP apprécient énormément cette collaboration.

Depuis l’instant même de sa naissance, le Registre suisse de la SEP est synonyme de collaboration entre tous types d’experts dont l’objectif est de mener des recherches sur les problèmes quotidiens associés à la SEP. Beaucoup de personnes pensent tout d’abord aux médecins et thérapeutes, qui font bien entendu partie du comité de recherche. Mais ce que l’on oublie trop souvent, c’est que les personnes atteintes de SEP et leurs proches deviennent inéluctablement des experts en matière de SEP et de santé. Tirer parti de ce savoir, l’intégrer judicieusement à la recherche et partager les nouvelles découvertes et expériences, telles sont les missions principales du Registre SEP.

Que pensent les personnes atteintes de la collaboration dans le cadre du Registre SEP?

Quelles expériences les personnes atteintes de SEP ont-elles faites au cours des trois dernières années grâce au Registre SEP et que leur a-t-il apporté?  L’avis d’Ivy Spring, atteinte de SEP qui a participé activement au Comité du Registre SEP: «Le Registre SEP permet un vaste échange d’expériences. Je peux comparer mon vécu à celui d’autres personnes, mais aussi leur transmettre mes connaissances. Cet échange est très important puisque chaque histoire permet de s’enrichir».

Le nouveau sondage «Ma vie avec la SEP» vient par exemple favoriser cet échange. Ivy Spring a participé au groupe de travail à qui l’on doit principalement le questionnaire. «Grâce à la mise en réseau de personnes atteintes et de chercheurs, une communauté scientifique a vu le jour, et tous en profitent», ainsi résume-t-elle son expérience.

Pour Ivy Spring, l’un des avantages majeurs du Registre SEP est qu’il offre davantage de considération aux personnes atteintes. «Grâce à la possibilité d’une participation active, nous, les personnes atteintes, sommes à même de nous faire entendre, nos préoccupations sont prises au sérieux et nous luttons d’égal à égal avec les chercheurs afin d’améliorer la situation des malades et de leurs proches», récapitule-t-elle positivement.

Toutes les personnes atteintes de SEP devraient s’inscrire

Pour que les choses aillent encore mieux, elle a néanmoins une requête: «Il faudrait, si possible, que toutes les personnes atteintes de SEP s’inscrivent sur le Registre suisse de la SEP afin que nous puissions nous entraider et être entendus.» Car, bien que le bilan soit actuellement positif, le Registre SEP est loin d’avoir atteint son objectif. La recherche a urgemment besoin de connaître le point de vue des personnes souffrant de la maladie, car de nombreuses questions de premier plan sur le cadre de vie, les traitements ou l’implication sociale sont toujours sans réponse. La participation reste donc importante!

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