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Registre suisse de la SEP: Le travail et la sclérose en plaques – un premier état des lieux

Pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, conserver leur emploi est d’une importance cruciale et contribue de manière significative à leur qualité de vie. Les données du Registre suisse de la SEP permettent de mieux comprendre les nombreux défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes et d’élaborer des mesures qui auront un impact positif sur la poursuite de l’activité professionnelle.

«Que se passe-t-il après le diagnostic?», «L’entreprise comprendra-t-elle ma situation?», «A qui puis-je parler de mon diagnostic?» Ces questions et d’autres similaires sur le thème du «travail» occupent de nombreuses personnes atteintes de SEP et sont donc également abordées dans le Registre suisse de la SEP. Un précédent graphique mensuel montrait déjà dans quelle mesure la proportion de personnes atteintes de SEP dans la vie active diminue avec l’augmentation de la durée de la maladie depuis son diagnostic. Le graphique du mois de septembre marque le point de départ d’une série sur le thème: «Quels sont les défis auxquels les personnes atteintes de SEP font face dans leur vie professionnelle?»

Le graphique de gauche montre combien de personnes atteintes de SEP en âge de travailler ont un emploi à temps partiel ou à temps plein. Au total, 46% ont un emploi à temps partiel et 21% travaillent à temps plein. Les hommes sont plus susceptibles d’avoir un emploi à temps plein que les femmes. On constate selon les différents types de SEP que les personnes atteintes de SEP récurrente/rémittente sont plus susceptibles de travailler à temps plein que les personnes atteintes de SEP progressive (SEP primaire et secondaire progressive).

Le graphique de droite montre que la moitié des personnes ayant un emploi à temps partiel ou à temps plein sont confrontées à des restrictions sur le lieu de travail liées à leur SEP. Ici aussi, on peut voir que le stade de la SEP joue un rôle. Les personnes atteintes de SEP progressive ont signalé des restrictions plus fréquentes en milieu professionnel que celles atteintes de SEP récurrente/rémittente.

Quels sont les effets de la SEP entraînant le plus souvent des restrictions au travail? Cette question sera examinée plus en détail dans le prochain graphique mensuel. Le thème de la SEP et du travail sera également spécifiquement abordé comme le thème central de notre enquête de suivi actuelle après 18 mois. Pour que la situation s’améliore pour les personnes atteintes de SEP, chaque voix compte. Nous vous remercions de votre engagement.

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