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Piégée dans mon propre corps

Je me réveille, je veux bouger, mais je ne peux pas. «Où sont mes jambes?» Complètement terrifiée, je soulève la couverture. «Ouf, tout est encore là.» Mes yeux voient mes jambes. Mais je ne peux pas les sentir. J'ai l'impression qu'il n'y a rien sous mon nombril. Juste le vide.

Je veux sortir du lit, mais j'ai besoin d'aide pour le faire. Je veux appeler quelqu'un, mais ça ne marche pas non plus. «Pourquoi je ne peux plus parler?» Je suis allongée dans mon lit, incapable de bouger et je me sens impuissante - piégée dans mon propre corps!

Je suis sans cesse dans cette situation où je me sens tellement impuissante. Plus rien ne fonctionne, le corps se met en grève. J'ai peur! Puis la tête se réveille et le cercle vicieux des pensées commence.... Des pensées sombres, très sombres, surgissent.

Changement de décor: je suis sortie avec un groupe d’amis. Nous prenons un café tranquillement, nous sortons manger au restaurant et nous avons hâte d'aller au cinéma. Mes amis savent que la sclérose en plaques n'est pas un tabou. Il est toujours permis de poser des questions, de se débarrasser de ses craintes ou de faire des suggestions.

Pendant qu'ils discutent et rient joyeusement ensemble, je mène un combat invisible avec mon corps. La spasticité devient de plus en plus forte. Je prends mes médicaments et je suis heureuse que la pompe à analgésique fasse également sa part.

Nous sommes toutes et tous impatients de manger, moi y compris, car j'ai un gros appétit. Attendez, arrêtez: manger tranquillement? C’est juste un souhait aujourd'hui. Mes doigts, ... Je n'ai plus de sensations et la force laisse aussi à désirer, je n'ai plus de contrôle sur mes mains. Je demande à mes amis de couper ma nourriture en petits morceaux. En attendant, je sors mes couverts spéciaux - ils sont très légers et ont de plus grandes poignées pour les tenir.

Mes amis ne sont plus étrangers à de telles situations, ils restent calmes et savent comment m'aider au mieux. Cette solidarité est d'une beauté indescriptible. Ils se fichent que des étrangers nous lancent des regards bizarres. Mais dès que quelqu'un m'attaque verbalement, personne ne prend ça à la rigolade. Ils me soutiennent et me défendent.

Qu'est-ce que cela fait d'être une étrangère dans son propre corps, de n'avoir aucun contrôle? C’est une sensation terrible. Le corps ne fait pas ce que la tête veut. C'est comme si le cerveau se déconnectait du corps et perdait sa capacité à commander les muscles.

C'est tellement horrible d'être pris au piège dans son propre corps, de vouloir s'évader et de ne pas pouvoir le faire.

Luana


Lattmann & Luana: Il était un battant autodidacte et dirigeait une flotte de jets privés en tant que responsable de l'aviation avant que la SEP ne le cloue au sol pour un temps. ELLE a battu Belinda Bencic sur le court de tennis quand elle était adolescente, maintenant elle lutte tous les jours contre une SEP qui tente de la mettre à genoux. Oliver R. Lattmann (55 ans) et Luana Montanaro (28 ans) racontent leur SEP sous des angles complètement différents. Leurs histoires nous parlent de la solidarité, de la compréhension et du soutien rencontrés, ou non, au cours de leur vie avec la SEP et quels obstacles et tabous accompagnent (encore) cette maladie incurable. Lattmann & Luana sont #enSEmblePlusforts et vous livrent leurs aventures pour la Journée Mondiale de la SEP 2021.

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