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Parmi les symptômes éventuels de la SEP, quels sont ceux que redoutent le plus la famille et les proches?

Les données du Registre suisse de la SEP ont déjà montré à plusieurs reprises que les symptômes invisibles pouvaient être très lourds au quotidien, tant pour les personnes atteintes que pour leurs proches. Le graphique de ce mois-ci se penche sur les éventuels handicaps futurs que les proches redoutent le plus.

Notre graphique du mois dernier s’interrogeait sur les symptômes invisibles du point de vue des proches et a montré que les symptômes les plus lourds coïncidaient avec les réponses des personnes atteintes. Les troubles de la mobilité et de la marche ont été les plus fréquemment cités, suivis de la fatigue et des troubles cognitifs.

Que réserve la SEP à l’avenir?

Parmi les symptômes potentiels de la SEP, lesquels sont les plus redoutés par les proches? Ce sondage réalisé auprès de la famille et des proches de personnes atteintes de SEP offre là aussi un aperçu très intéressant.

Comme le mois dernier, les troubles de la marche et de la mobilité sont les plus fréquemment cités (34,9%). À la différence du précédent graphique, les troubles cognitifs sont juste derrière (33,7%). Ces résultats montrent que les symptômes invisibles jouent un rôle important et peuvent être lourds et angoissant pour les proches, notamment lorsqu’il est question d’avenir.

Avec un peu moins de 27%, la perte d’indépendance arrive en troisième position. Aussi, rester autonome le plus longtemps possible n’est pas uniquement essentiel pour les personnes atteintes. Les proches aussi s’en inquiètent, à juste titre. La perte d’indépendance et le changement de situation qui l’accompagne ont souvent des répercussions directes sur ces derniers, qui devront potentiellement s’occuper davantage de la prise en charge et des soins.

Commencer à en parler suffisamment tôt et évoquer les autres symptômes éventuels de la SEP peut aider à prévoir une prise en charge aussi personnalisée que possible et permet au besoin de solliciter de l’aide à temps. La Société suisse SEP offre pour toutes les questions relatives à la prise en charge, mais aussi pour toutes les thématiques pertinentes, un conseil spécifique destiné à la famille et aux proches.

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