Nouveau diagnostic chez les jeunes personnes atteintes de SEP: besoins et défis

Le Registre suisse de la SEP

Les jeunes personnes atteintes de SEP sont confrontées à des défis particuliers. En effet, le début de la SEP correspond à une phase de la vie qui est habituellement caractérisée par de nombreux changements et événements de la vie privée et professionnelle.

Quelles données, quel objectif? 

Le graphique de ce mois-ci se concentre sur la manière dont les jeunes personnes atteintes de SEP font face au diagnostic et sur leurs besoins spécifiques en tant que groupe. Il se base sur les retours de 86 personnes atteintes de SEP, âgées de 18 à 30 ans environ, ayant participé au projet «Vivre avec la SEP» (plus de 1000 personnes ont participé au projet global jusqu’à présent).

L’enquête «Vivre avec la SEP» a été élaborée en collaboration avec des personnes atteintes de SEP, dans le but d’étudier leur vécu. L’enquête invite les participants au Registre à décrire l’évolution de leur SEP à travers divers événements majeurs, ainsi que leur ressenti dans ces situations. Le Registre SEP souhaite ainsi explorer de manière approfondie le point de vue individuel des personnes atteintes de SEP vis-à-vis de leur maladie.

Comment les jeunes personnes atteintes de SEP vivent-elles leur diagnostic?

Parmi les réactions immédiates au diagnostic de la SEP, les personnes interrogées ont mentionné: la peur de l’avenir, la perte d’une certaine insouciance et la remise en question de leurs projets de vie. Certaines personnes atteintes ont également indiqué ne pas pouvoir se confronter au diagnostic dans un premier temps car elles étaient déjà très occupées par leur vie quotidienne.

Par la suite, les personnes atteintes ont fait état de doutes sur elles-mêmes, de difficultés à retrouver leurs repères, d’un sentiment de ne plus être à la hauteur et de la constatation du changement subi par leur propre corps. Néanmoins, il a également été fait mention d’une plus grande appréciation des «petites choses» du quotidien qui étaient moins au cœur de leurs préoccupations par le passé.

De quoi ont besoin les jeunes personnes atteintes de SEP?

Tout comme les personnes atteintes de SEP d’autres tranches d’âge, les plus jeunes considèrent que l’aide et l’empathie de leur partenaire, de leur famille et de leurs amis constituent un soutien très précieux. En revanche, si ce soutien fait défaut, ces personnes se sentent plus stressées et esseulées.

Par ailleurs, l’engagement des personnes du système de santé (neurologues, médecins traitants, psychologues, personnel soignant, etc.) est perçu de manière positive. Celui-ci se manifeste sous la forme de conseils francs et détaillés, prodigués d’égal à égal, avec humanité et bienveillance. 

Toutes les tranches d’âge accordent une grande importance à l’échange avec des personnes dont le vécu est similaire à celui des personnes atteintes. Cet échange a plusieurs dimensions: d’une part, le fait de savoir que l’on n’est pas seul face à son destin, d’autre part, la possibilité d’apprendre de l’expérience des autres. La SEP étant nettement moins fréquente chez les très jeunes (moins de 20 ans), il est plus difficile pour ces derniers d’établir des contacts avec des personnes de leur âge partageant les mêmes préoccupations.

Des liens plus étroits entre jeunes atteints de SEP pourrait les aider à échanger davantage et à se soutenir les uns les autres, notamment face aux défis plus communs chez ces personnes (par exemple liés à leur formation ou leurs études).

Conclusion

Les personnes atteintes de SEP qui reçoivent leur diagnostic lorsqu’elles sont jeunes ont besoin d’un soutien adapté. Chez ces personnes, le début de la SEP correspond à une phase de la vie qui est habituellement caractérisée par de nombreux changements et événements (par ex. formation, début de carrière, couple).

De plus, cette phase joue souvent un rôle décisif dans la poursuite de leur vie privée et professionnelle. Des liens plus étroits entre jeunes personnes atteintes de SEP pourrait les encourager à se soutenir mutuellement et à faire part de leurs expériences.

Conseil et accompagnement

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Infoline SEP: 0844 737 463.

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