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La SEP & moi: Jérôme

La Journée mondiale de la SEP 2020 a pour devise #enSEmblePlusforts. Les personnes atteintes de SEP qui se battent tous les jours nous racontent qui et ce qui les rend fortes, ensemble. Découvrez leur point de vue de sous forme d’interview, dont les réponses courtes, précises et pleines d’émotions permettent de voir cette maladie incurable autrement, et d’affronter les obstacles ensemble: #enSEmblePlusforts

Quelle phrase sur la SEP te sort par les oreilles?
«Oh mon Dieu! Comment tu vas faire?»

Que signifie la sclérose en plaques pour toi?
Une de mes premières remarques formulées au médecin a été la suivante: «C’est dur d’avoir une maladie que je ne peux pas influencer.» Le médecin m’a répondu que je pouvais l’influencer dans ma manière de vivre et d’appréhender les choses! MERCI.

La sclérose en plaques est un paramètre dans ma vie dont je dois tenir compte et pas une fatalité. Ce n’est pas une ennemie ou une alliée. Mais parfois, oui, une merveilleuse ennemie ou une terrible alliée ou l’inverse, je ne sais plus. Voici toute l’ambiguïté. Elle me permet de faire les bons choix et me remet dans le droit chemin par moment. Elle m’a permis de chercher le positif dans chaque situation et de définir une hygiène de vie bénéfique. Aussi, je me sens privilégié, mon évolution est favorable.

Que comprends-tu par «Ensemble plus forts»?
L’esprit d’équipe. Nous avons besoin des autres pour avancer, pour gagner. Seul pour me ressourcer, ensemble, pour faire grandir les projets.

Qu'est-ce qui te rend fort?
Continuer à imaginer mon avenir, avec des projets. Simplement continuer à vivre!

Si ta SEP était un animal, lequel et pourquoi?
Les chiens en général. Chaque chien est différent, certains sont très doux, d’autres agressifs. Les chiens nous accompagnent tout le temps. Ils prennent de la place et il faut s’en occuper. Par moment, ils sont adorables et de temps en temps, ils nous font une «variante». Ils nous apprennent la patience.

Un souhait concernant la politique?
Notre système fonctionne bien, la politique des petits pas est efficace, mais par moment, j’aimerais que ça aille plus vite!

Un souhait concernant la société?
Une petite phrase de Paulo Coelho: «Le bonheur n’est pas d’avoir tout ce qu’on désire, mais d’apprécier ce que l’on a.» En espérant que la récente crise sanitaire aura permis d’ouvrir les yeux sur certains points.

Qu'est-ce qui te tient à cœur?
Donner une image positive de la sclérose en plaques.

Une phrase pour tes proches?
Merci de me supporter. Sans mes proches, il serait dur de se raccrocher à l’essentiel. Merci à mon épouse qui me tire en avant sans jamais me plaindre, sans jamais se plaindre. Merci à mes filles pour leur énergie et leur insouciance. «Papa, elle est cool ta maladie, elle ne se voit pas!»

Une phrase pour tes «ennemis»?
Cette fois, ça sera Charles Darwin: «Les espèces qui survivent ne sont pas les espèces les plus fortes, ni les plus intelligentes, mais celles qui s’adaptent le mieux aux changements.»

Ta devise?
Ne rien lâcher!

Ton livre préféré? Film préféré? Quel est ton aliment préféré? Contre les SEP-Blues?
Une bonne BD. Pour le film, sans hésitation les comédies avec Louis de Funès, il me fait rire et me fait retourner en enfance. Une savoureuse viande grillée avec un bon verre de vin. Contre les SEP-Blues, le sport en solitaire dans la nature, sur mon vélo ou à pied!

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