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Journée des proches aidants 2020

À l’occasion de la Journée des proches aidants 2020, la Société SEP a organisé un webinaire regroupant les proches de quatre personnes atteintes de SEP. Ces derniers ont partagé leur quotidien, leurs difficultés, leurs peines, leurs joies et leurs fiertés en direct à l’écran avec les participants. Un moment plein d’émotions marqué par un regard optimiste sur l’avenir, beaucoup de bienveillance et d’amour. 

C’est une maman rayonnante de fierté et d’amour qui s’est exprimée en premier. Inès Legras, dont la fille Floriane est atteinte de SEP depuis 6 ans, a les yeux pleins d’étoiles lorsqu’elle parle de sa fille et de ce qu’elle a accompli. Pour elle, être proche aidant, c’est plutôt «cheminer ensemble». Elle, son mari Claude et Loris, le frère de Floriane, l’accompagnent surtout moralement au quotidien. Loris lui prépare un programme sportif, Inès répond présente pour chaque obstacle et Claude, qui a eu du mal à accepter la sclérose en plaques de sa fille, ne raterai un rendez-vous à l’hôpital pour rien au monde.

Ce rôle de proche est légèrement différent pour Raffaele Stranieri, qui est tombé amoureux de Samantha il y a un peu plus de deux ans. La SEP était là dès le début, et alors que pour lui, la maladie n’est pas un obstacle, sa compagne, elle, peine à l’accepter. Raffaele lui montre donc tous les jours, qu’elle peut compter sur lui et que la maladie n’est pas un tabou, qu’on peut en parler et vivre avec, tout en gardant sa joie de vivre.

Laurent Bastardoz a fondé une famille avec Sylvie et ils ont construit une vie ensemble bien avant la SEP. Celle-ci est apparue petit à petit et le diagnostic est tombé en 2009. Le statut de proche est passé par plusieurs étape pour Laurent. Il a d’abord fallu comprendre ce qui arrive, accompagner son épouse sur le chemin de la résilience, puis concilier un travail prenant à Genève et la vie de famille en Valais.  Être là, d’abord psychologiquement, puis petit à petit, s’investir aussi physiquement. Découvrir ses limites, prendre soin de soi et trouver un équilibre pour ne pas s’épuiser.  

La maman de Cédric Guerry a reçu son diagnostic alors que son fils avait trois ans. Ce dernier a dû faire le deuil d’une maman en pleine forme. Très tôt, il a fallu gagner en maturité, comprendre ce qu’est que cette chose qui peu parfois bouleverser toute l’organisation familiale et les rôles de chacun. Pour lui, être proche aidant, c’est surtout grandir plus vite que les autres et demander moins à sa maman. Savoir donner de l’aide quand c’est indispensable, mais apprendre aussi à prendre du recul et à penser à soi. Sa maman est son héroïne et une source d’inspiration, car pour une maman, même épuisée, les enfants restent la priorité.

Lors de cet événement, les proches nous ont montré que tout n’est pas toujours facile, qu’ils doivent aussi se ménager et qu’il est important de trouver des ressources et des soutiens à l’extérieur. Qu’il est normal d’avoir besoin de débriefer et de faire appel à des professionnels.

Mais surtout, lorsque l’on écoute ces proches, on ressent énormément d’amour et d’admiration pour les personnes atteintes qu’ils accompagnent. Ils ont tous accepté d’apprendre à vivre autrement, d’attendre que leur être cher fasse le deuil de sa vie d’avant.

Pour conclure, on retiendra cette phrase d’Inès Legras: «Quand il y a beaucoup d’amour on peut déplacer des montagnes.»

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