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#enSEmblePlusforts: Luigi Risoli

Les proches des personnes atteintes de sclérose en plaques sont également touchés: ils doivent souvent adapter leurs propres projets de vie, assumer de nouvelles responsabilités en fonction de l'évolution de la maladie et s’armer de beaucoup de patience, de courage et de temps. Leur avis compte!

Que signifie la sclérose en plaques pour toi?
La sclérose en plaques est également connue sous le nom de «maladie aux mille visages». Je qualifie tout ce qui touche à la maladie de «multisports». Différents sports (disciplines) qui ont le même but. C'est la même chose dans les États membres. Chaque personne a une évolution différente de la maladie, mais toutes ont le même objectif: «Se battre pour en tirer le meilleur parti».

Que comprends-tu par #enSEmblePlusforts?
Se parler, discuter, échanger des opinions, partager le bon et le mauvais ensemble.

As-tu un souhait pour «ta» personne atteinte de SEP?
Qu'elle continue à penser positivement et ne perde jamais son courage. Je trouve cette question assez difficile car la plupart des personnes atteintes de SEP développent une forte personnalité.

As-tu un message pour toutes les personnes atteintes de SEP?
Malheureusement, pour l'instant, la maladie est incurable, je ne peux donc que conseiller à toutes les personnes atteintes d'apprendre à vivre avec la maladie, à l'accepter autant que possible. De devenir une partie de leur propre ego, comme un sac à dos qui vous accompagne toute votre vie, avec des impressions et des expériences à la fois positives et négatives.

S'informer autant que possible, afin de pouvoir accumuler des connaissances - et en tirer le meilleur parti.

Par informer, je ne veux pas dire surfer sur Internet et ne prendre que ce que vous voulez entendre, mais faire confiance aux médecins, aux hôpitaux, à la Société suisse de la sclérose en plaques et aux autres personnes qui sont elles-mêmes touchées.

As-tu un souhait concernant la politique?
Non.

Un souhait pour la société (c'est-à-dire à tous les Suisses)?
La société actuelle est occupée par beaucoup de choses et elle oublie parfois de prendre le temps de donner du temps. Le temps est la chose la plus précieuse que les personnes atteintes de SEP puissent donner.

Il arrive que certaines peronnes aient le sentiment d'être submergées par une personne handicapée ou malade, en raison d'un manque de connaissances sur la manière de se comporter, etc. On oublie aussi que les proches ont besoin de temps pour eux afin de recharger leurs batteries. C'est pourquoi j'aimerais que la société aide les proches, par exemple en emmenant les personnes atteintes de SEP en promenade, en allant au cinéma, au musée, au zoo et dans les parcs ou simplement en gardant le contact par téléphone.
 

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