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ECTRIMS: Le Registre suisse de la SEP au plus grand congrès scientifique sur la sclérose en plaques

Du 10 au 13 septembre 2019 se déroulait à Stockholm l’un des plus importants congrès internationaux dédiés à la recherche sur la SEP. Quelque 10 000 participants du monde entier ont pu échanger pendant ces trois jours sur les dernières découvertes en matière de prévalence et de traitement de la maladie. Au centre des discussions: le Registre suisse de la SEP.

Le docteur Viktor Von Wyl, Directeur du Registre suisse de la SEP, au congrès Ectrims à Stockholm

Au cours du congrès, le Registre suisse de la SEP s’est illustré dans le cadre de trois travaux scientifiques. Une réussite en soi, puisque tous les projets présentés sont soumis à une procédure de sélection répondant à des critères scientifiques définis par les organisateurs du congrès.

L’un de ces trois projets abordait le premier entretien diagnostique et a été présenté par le docteur Christian Kamm de l’Hôpital cantonal de Lucerne. Pour les personnes atteintes de SEP, l’entretien permettant de poser le diagnostic est un moment très lourd. C’est la raison pour laquelle un sondage avait été réalisé dans le cadre du Registre suisse de la SEP auprès des participants afin d’en savoir plus sur les aspects positifs et négatifs de cet entretien. À l’aide de ces données, le docteur Christian Kamm a pu montrer que les patients étaient davantage satisfaits de leur premier entretien diagnostique lorsque l’on prenait suffisamment de temps (20 minutes ou plus), lorsque les proches étaient présents et lorsque l’on discutait tous ensemble des options thérapeutiques possibles.

Le deuxième projet a vu le jour grâce à une collaboration avec l’Etude suisse de cohorte SEP. Celui-ci cherche à déterminer dans quelle mesure de nouveaux biomarqueurs (paramètres quantifiables), tels que les neurofilaments sériques pour mesurer les dégradations des cellules nerveuses par exemple, ont un lien avec la qualité de vie estimée par les patients eux-mêmes. L’analyse montre que, chez 66 personnes participant au Registre de la SEP et à l’étude de cohorte, des valeurs plus élevées de ces biomarqueurs s’accompagnaient d’une qualité de vie réduite. Ceci n’est guère surprenant étant donné que plus la SEP progresse, plus les cellules nerveuses sont endommagées et les symptômes nombreux. Ce résultat vient ainsi étayer d’anciens résultats indiquant une potentielle utilité de la détermination des neurofilaments sériques dans la pratique clinique.

La troisième étude, réalisée en collaboration avec la docteure Anke Salmen de l’Hôpital de l’Île de Berne, exploite les données de 1360 participants au Registre.

Dans le cadre de celle-ci, on a analysé dans quelle mesure la fréquence des handicaps entravant la capacité de marche (un symptôme typique de la SEP) ou la survenue de maladies supplémentaires (comorbidité) telles qu’une tension artérielle élevée ou le diabète lié à l’âge, pouvaient être influencées par la durée de la SEP. Il s’est avéré que la fréquence des maladies supplémentaires était avant tout influencée par le vieillissement et non par la durée de la SEP. À l’inverse, les handicaps entravant la capacité de marche dépendent principalement de la durée de la SEP, et que partiellement de l’âge.  Ces découvertes sont importantes pour les médecins traitants: en effet, en vieillissant, les personnes atteintes de SEP peuvent contracter d’autres maladies qui ne sont certes pas une conséquence directe de la SEP, mais qui sont susceptibles de compliquer le traitement.

Les trois travaux présentés ont suscité un grand intérêt. Lors du discours de clôture du congrès, le projet traitant du vieillissement et de la comorbidité a même été qualifié de clou du spectacle. Voilà qui promet un bel avenir au Registre suisse de la SEP.

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