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Chère SEP

Nous nous connaissons depuis plus de dix ans maintenant. Tu es juste entrée dans ma vie, je n'ai jamais eu le choix de dire «non». Es-tu un test de Dieu, est-ce mon destin ou la vie tout simplement? Je ne sais pas vraiment...

Tu te souviens? Le lundi 1er novembre 2010, j'ai appris que tu serais à mes côtés pour le reste de ma vie. Je savais certaines choses sur toi, mais quand le médecin m'a annoncé le diagnostic, j'ai quand même paniqué. Honnêtement, je n'avais aucune idée de comment vivre avec toi.

Phase 1: Lutte

Pendant les premiers mois et les premières années, j'étais en guerre contre toi. J'ai fait énormément d’allers-retours à l'hôpital et en rééducation pendant de très nombreuses années. Année après année, sans interruption. Tu étais tellement agressive et active que la cortisone n'avait plus d'effet. De très nombreuses plasmaphérèses (lavages de sang) en ont été la conséquence. C'était une lutte de pouvoir: SEP contre LU! Je ne pouvais pas et ne voulais pas accepter que tu restes pour toujours. J'ai continué à me battre pour revenir à la vie. Non, il n'y avait pas moyen que je te laisse gagner.

Phase 2: Démission

Puis, cette satanée année 2013 est arrivée. Cher SEP, pourquoi me haïssais-tu tellement? Je n'ai passé que 5 jours chez moi, sur toute l’année – le reste du temps, j'étais toujours à l'hôpital et en rééducation. Mes symptômes de paralysie ne se sont pas atténués après tant de poussées. Désormais, j'étais en fauteuil roulant, je me sentais handicapée, inutile, sans valeur. Et lorsque, durant cette même période, j’ai perdu presque complétement la vision de mon œil gauche, je me suis résignée.

Tu m'as tout pris:

«Amis». Aujourd'hui, je sais qu'ils n'étaient pas des amis, mais à l'époque, j’avais l’impression que c’était la fin du monde quand ils m'ont tourné le dos et ne m'ont plus jamais contactée.

Tu as juste volé mon amour (et je pense que c'était l'amour de ma vie).

Tu m'as privée de ma maturité spécialisée, de mon diplôme technique, et de mon diplôme universitaire.

Tu m’as enlevé ma mobilité. Plus de football ou de tennis, qui avaient tant de valeur pour moi.

Tu m’as rendue incontinente et tu m’as obligée à mettre des couches quand je veux sortir.

Tu as volé tous mes objectifs et mes rêves. Même mes vacances d'été avec des amis en Italie.

Tout cela m'a achevée. J’ai démissionné. Je ne me souciais plus de rien, j'étais extrêmement fatiguée de la vie et je voulais juste mourir parce que tout semblait si inutile. Je me suis retrouvée dans le service fermé d'un hôpital psychiatrique. 2013 - ma période la plus difficile avec la SEP.

Phase 3: Acceptation

«Une personne courageuse n'est pas celle qui ne connaît pas la peur, c’est celle qui connaît la peur et la surmonte». Est-il possible d'accepter une maladie avec le temps? Aujourd'hui, j'ai parcouru un long chemin et je peux dire: Oui, certains jours, je parviens à accepter la maladie avec tous ses handicaps et à en tirer le meilleur parti.

Mais pour être honnête, ça ne marche pas toujours. Il y a de bons et de moins bons jours. Néanmoins, j'ai appris à vivre avec mes limites. C'est ce que c'est, je ne peux pas le changer. Plus de combat, juste vivre ma vie, avec toi en arrière-plan.

Tu m'as beaucoup pris, mais tu m'as aussi beaucoup donné. J'ai rencontré des personnes que je n'aurais probablement jamais rencontrées sans toi. Et j’ai la chance de participer à de nombreux projets qui n'auraient probablement jamais existé sans toi.

Ça fait très mal de ne plus pouvoir faire autant de choses. Mais tu sais, j'ai une grande famille et des amis géniaux, j'ai le FC Thoune, j'ai toujours une maison chaude, un toit sur ma tête, j'ai toujours accès à la nourriture. Et je peux vivre dans un pays sûr où les soins sont de bonne qualité et où je peux suivre de nombreuses thérapies.

Dans ce sens, je vais bien, même si tu continues à essayer d’empirer les choses.

Je suis juste très reconnaissante pour tout ce que j'ai. Je serai humble et j'essaierai de faire en sorte que la vie avec toi, chère SEP, vaille quand même la peine.

Luana


Lattmann & Luana: Il était un battant autodidacte et dirigeait une flotte de jets privés en tant que responsable de l'aviation avant que la SEP ne le cloue au sol pour un temps. ELLE a battu Belinda Bencic sur le court de tennis quand elle était adolescente, maintenant elle lutte tous les jours contre une SEP qui tente de la mettre à genoux. Oliver R. Lattmann (55 ans) et Luana Montanaro (28 ans) racontent leur SEP sous des angles complètement différents. Leurs histoires nous parlent de la solidarité, de la compréhension et du soutien rencontrés, ou non, au cours de leur vie avec la SEP et quels obstacles et tabous accompagnent (encore) cette maladie incurable. Lattmann & Luana sont #enSEmblePlusforts et vous livrent leurs aventures pour la Journée Mondiale de la SEP 2021.

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