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#enSEmblePlusforts – également après la Journée Mondiale de la SEP

Tout au long du mois de mai, deux personnes atteintes de SEP ont raconté leur vie depuis leur diagnostic de sclérose en plaques. Elles ont évoqué de belles expériences, mais aussi des histoires tristes, et ont permis aux lectrices et lecteurs intéressés de découvrir leur quotidien.

La Journée Mondiale de la SEP 2021 est terminée, mais la vie avec la SEP continue. La Société suisse de neurologie et la Société suisse de la sclérose en plaques œuvrent ensemble pour les personnes atteintes de SEP et leurs proches, aujourd’hui et à l’avenir: pour une vie meilleure.

Dans cette interview, la Professeure Caroline Pot, neurologue, membre du Comité de la Société suisse de neurologie et membre du Conseil scientifique de la Société SEP, présente son point de vue de spécialiste ainsi que les avantages que présente la collaboration entre les deux organisations pour les personnes atteintes de SEP et leurs proches. Vous trouverez plus d’informations dans la courte vidéo réalisée avec la Professeure Pot.

Professeure Pot, qu’est-ce qui vous motive à vous impliquer au sein du Conseil scientifique de la Société SEP?
En tant que neurologue et spécialiste de la sclérose en plaques, ma motivation est de soutenir les personnes souffrant de SEP à travers ma pratique médicale, mais aussi à travers mes travaux de recherche. Mon engagement au sein du Conseil scientifique de la Société SEP permet de rassembler des connaissances et d’échanger avec d’autres spécialistes de diverses disciplines afin d’obtenir une vision globale de cette maladie. En fin de compte, il s’agit de lutter ensemble contre cette maladie et de pouvoir soutenir au mieux les personnes atteintes de SEP.

Qu’est-ce qui vous incite à collaborer au sein de la Société suisse de neurologie?
Pour chaque neurologue, il est important de faire partie d’une communauté neurologique qui couvre tous les domaines d’activité. Une tâche importante consiste à collecter et à regrouper les connaissances, puis à les mettre à la disposition de la formation initiale et postgrade des neurologues, afin de montrer à quoi pourrait ressembler la neurologie du futur. L’objectif étant d’offrir aux personnes atteintes de SEP une belle qualité de vie avec le moins de restrictions possible, tant dans leur vie professionnelle que privée. La sclérose en plaques est connue comme la maladie aux 1000 visages. Elle se manifeste différemment chez chaque personne, avec des évolutions et des symptômes variés. Nous avons à cœur de trouver le traitement et le soutien optimaux pour chaque personne atteinte de SEP.

Pensez-vous que votre carrière médicale-scientifique aurait été possible même si vous étiez atteinte de SEP?
C’est une question difficile. Comme je le disais précédemment, la SEP se manifeste différemment chez chaque personne. Il y a des personnes atteintes de SEP qui continuent à vivre leur vie en ne subissant quasiment aucune restriction ou modification, et il y a des personnes atteintes de SEP pour qui cela est différent. Je souhaite vivement que chacun puisse vivre sa vie personnelle et professionnelle selon ses propres souhaits et idées. Nul d’entre nous ne dispose d’une boule de cristal, mais de grands progrès ont été réalisés au niveau des médicaments et des traitements. Toutefois, il n’y a aucune garantie quant à l’évolution de la maladie. Je consulterais certainement rapidement un ou une neurologue et je me ferais suivre.

Des personnes atteintes de SEP sont représentées dans tous les organes de la Société SEP. Est-il important pour vous d’impliquer des personnes atteintes de SEP dans votre travail?
L’implication des personnes atteintes de SEP, avec leur expérience et leurs connaissances pratiques, est très importante et constitue un bon complément, notamment pour les orientations de la recherche. Il est essentiel que les personnes atteintes de SEP expliquent leurs souhaits et leurs besoins aux médecins et aux équipes de recherche afin de pouvoir mieux répondre à leurs questions.

Selon vous, dans quelle mesure la SEP est-elle connue en tant que maladie?
Beaucoup de gens ont déjà entendu le terme SEP, mais ne savent pas grand-chose de la maladie en tant que telle. Et il y a toujours des préjugés et des idées reçues. De nombreuses personnes atteintes de SEP ont des symptômes invisibles et ne se déplacent pas en fauteuil roulant. La sensibilisation est importante et indispensable.

Comment réagissent les personnes qui sont confrontées à un diagnostic de SEP?
Les réactions sont très variées: étonnement, inquiétudes, craintes, beaucoup de questions. Cela nécessite un processus d’acceptation et de confrontation avec le diagnostic. Ce processus diffère selon les personnes et requiert souvent un soutien professionnel.

Comment annoncez-vous le diagnostic? Quelles informations communiquez-vous à ce sujet?
Il s’agit d’un processus pédagogique qui prend en compte les connaissances sur la SEP déjà existantes ou souhaitées de chaque individu. En plus d’entretiens, nous proposons des livres ou des brochures d’information et nous faisons référence à la Société suisse de la sclérose en plaques et à ses prestations.

De quoi les gens ont-ils le plus peur lorsqu’ils reçoivent un diagnostic de SEP?
L’idée de devoir vivre dans un fauteuil roulant est celle qui effraie le plus. À cela s’ajoutent des craintes liées au projet de fonder une famille ou les questions relatives à une éventuelle hérédité de la maladie.

Quels sont, selon vous, les symptômes les plus courants et les plus pénibles pour les personnes atteintes de SEP dans leur quotidien?
La fatigue constitue une restriction importante et courante. Les douleurs sont un rappel constant de la maladie et les limitations de la capacité de marche, surtout en cas d’évolution progressive, sont particulièrement pénibles.

D’un point de vue neurologique, est-il judicieux de communiquer ouvertement et sans détour sur la SEP?
Cette décision est très personnelle et doit être respectée. En principe, nous soutenons la décision de chacun et encourageons les personnes atteintes de SEP à communiquer. Mais il n’y a pas de bonne ou de mauvaise solution ici. C’est une décision personnelle.

Quels sont les avantages que présente, pour les personnes atteintes de SEP, la collaboration entre la Société suisse de neurologie et la Société SEP?
Une collaboration professionnelle permet aux personnes atteintes de SEP d’accéder à une prise en charge optimale, à des structures appropriées, à des connaissances spécialisées, à des recommandations sur les soins, les traitements et les résultats de la recherche. Notamment pendant la pandémie de coronavirus, il a ainsi été possible de fournir des informations et de répondre rapidement aux questions.

Quel est le rôle de la neurologie dans le diagnostic et le traitement de la SEP?
Elle est très importante pour le diagnostic, le traitement et la recherche sur la SEP. La neurologie regroupe différentes disciplines qui se complètent parfaitement dans tous les domaines liés à la SEP.

Quel est votre mot de la fin?
Consultez au plus tôt un ou une neurologue afin de pouvoir commencer rapidement le traitement et les soins qui vous conviennent le mieux. Cela peut avoir un impact durable sur l’évolution de la maladie. Et bien évidemment, adressez-vous à la Société SEP pour exprimer toutes vos questions, préoccupations ou craintes.

Merci pour cette interview!

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