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Besoins des personnes atteintes de SEP et des structures qui leur viennent en aide aux temps de la Covid-19

Une récente enquête de l'EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) a examiné comment les besoins des personnes atteintes de SEP et des sociétés et associations qui leur viennent en aide ont changé pendant la Covid-19.

Au total, 22 structures ont été interrogées par l'EMSP et quatre besoins sont apparus comme urgents:

1) Les sociétés et associations de personnes atteintes de SEP déplorent des pertes financières causées par la Covid-19. La pandémie a ouvert de nouveaux trous de financement, parfois dramatiques, pour de nombreuses structures en lien avec la sclérose en plaques en se détachant des options traditionnelles de collecte de fonds, comme les manifestations de bienfaisance payantes.

2) La nécessité d’une mise en place de thérapies et de services de soins innovants pour les personnes atteintes de SEP, dont la mobilité est encore plus limitée par la Covid-19.

3) Une augmentation significative du besoin de conseils et de traitements psychologiques montre que les personnes atteintes de SEP développent des angoisses et des blocages mentaux qui, s'ils ne sont pas traités, peuvent s’installer sur le long terme.

4) Il existe une forte demande d'informations fiables sur la SEP et le Covid-19, en particulier sur les interactions possibles avec les médicaments contre la SEP et les mesures de protection spéciales.

La Société suisse de la sclérose en plaques répond à ces nouveaux besoins.

Dès le début de la pandémie la Société SEP a rapidement et continuellement réagi en adaptant ses services à l'évolution des besoins. Elle a notamment mis en place les mesures suivantes:

  • Conférences en ligne régulières avec le Conseil scientifique pour évaluer la situation médicale.
  • Publication et mise à jour régulière des recommandations concernant la Covid-19 pour les personnes atteintes de SEP.
  • Introduction du conseil sous forme de chat et intensification du service de conseil par appel vidéo.
  • Prolongation des horaires de l’Infoline durant le confinement.
  • Offre de webinaires supplémentaires.
  • Distribution de masques chirurgicaux pour les Groupes régionaux
  • Aide financière directe aux personnes atteintes de SEP dans le besoin.

À présent, les offres existantes sont revues et adaptées afin de pouvoir à nouveau avoir lieu en présentiel malgré le coronavirus. Les personnes atteintes et les bénévoles seront contactés afin de déterminer quels sont leurs besoins et de quelle manière la Société SEP peut leur apporter un soutien efficace. Des visites personnelles seront également planifiées au sein des Groupes régionaux.   

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