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«Aujourd’hui, ça va mieux!»: conclusions de la première semaine du journal de bord du Registre suisse de la SEP

La première semaine du journal de bord, qui a eu lieu en mars 2019, a rencontré un franc succès: plus de 1'100 entrées ont été saisies par plus de 200 personnes. Ces données fournissent de nouvelles informations sur le quotidien des personnes atteintes de SEP.

Le thème de la qualité de vie est depuis toujours un point central du Registre suisse de la SEP pour lequel des données sont saisies tous les six mois. Mais à quel point la qualité de vie et le bien-être changent-ils à intervalles plus courts? Et comment les symptômes se manifestent-ils au quotidien? Cette question et tant d’autres ont été le moteur de la première semaine du journal de bord du Registre suisse de la SEP, qui s’est tenue du 9 au 17 mars.

Durant cette période, 210 personnes ont saisi plus de 1'100 entrées. Ces entrées, qui sont totalement anonymisées pour l’évaluation, donnent de nouveaux aperçus sur la vie quotidienne des personnes atteintes de SEP. Le nombre de fois où l’épuisement et le besoin de pauses ont été mentionnés est remarquable. Cela n’est pas étonnant, puisque la fatigue extrême est un symptôme fréquent et très lourd de la SEP. Il est donc d’autant plus important, dans l’environnement direct des personnes atteintes et dans le public en général, de générer une compréhension accrue face à ces «symptômes invisibles».

Les entrées évoquent aussi les difficultés au quotidien, ainsi que les stratégies des personnes atteintes pour les surmonter. Elles partagent par exemple leur inquiétude par rapport à leur emploi ou leur attente d’une décision de l’assurance invalidité. À l’inverse, le fait de bouger, les promenades, la détente ou les moments passés en famille et entre amis sont décrits comme des expériences positives qui redonnent de la force. Beaucoup d’entrées sont également optimistes et relatent des instants de bonheur et de belles journées (par exemple avec le carnaval qui avait lieu en même temps dans plusieurs cantons). Cela aussi fait partie de la réalité pour de nombreuses personnes atteintes de SEP et leurs proches. La situation et le bien-être peuvent changer rapidement.

La première semaine du journal de bord (en dépit de quelques problèmes techniques) fut un succès à de nombreux égards. Pour les chercheurs que nous sommes, plutôt obnubilés par les chiffres, elle a ouvert de nouvelles perspectives sur le quotidien de nombreuses personnes atteintes qui nous touchent aussi émotionnellement. Ce quotidien est souvent difficile et les stratégies développées pour gérer les problèmes imposent le respect!

Nous tenons ici à remercier tous les participants pour leurs contributions et leur confiance. Ces données sont un apport majeur pour atteindre l’objectif principal du Registre de la SEP, qui est de rendre publiques les expériences et les demandes des personnes atteintes et de leurs proches ainsi que de susciter ainsi davantage de compréhension.

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