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60 ans d’aide aux personnes atteintes de SEP

Le samedi 1er juin 2019 s’est déroulée la 60ème Assemblée générale de la Société suisse SEP. Un anniversaire riche en émotions, lors duquel de nombreux sujets ont été abordés, entre informations, célébrations, rétrospective des accomplissements, mais aussi aperçu des défis à venir.

Félicitations et allocution de bienvenue

La présidente, Prof. Dre Rebecca Spirig a ouvert le bal des félicitations: 60 ans, rien que ça, ça se fête. D’autant plus qu’il y avait une myriade d’améliorations à fêter pour 2018. Les démarches administratives, par exemple, pour une utilisation toujours plus efficace des dons. Ou encore le Registre SEP, cette immense source de connaissances mise à notre disposition. La directrice Patricia Monin a également adressé ses félicitations et a présenté quelques-uns de ses moments forts: les 60 ans et l’AG en elle-même, mais surtout l’obtention du label Système de Qualité et de Management (SQS). Vu de l’extérieur, c’est un gage de qualité, et de l’intérieur, c’est la source de nombreuses connaissances. L’action de récolte de dons en cours, avec les roses, lors de la Journée Mondiale de la SEP, a permis d’ouvrir la voie à l’avenir en découvrant un terrain numérique encore inconnu. Florence Malloth, Rafaela Zysset et Therese Lüscher, issues de la commission des Groupes régionaux, viennent compléter la «quintuple force féminine». 60 ans d’enthousiasme et d’énergie, 60 ans durant lesquels tant de choses ont été accomplies. Il y a de quoi être fier, s’offrir une pause et fêter ça modestement – avant de repartir de plus belle, vers de nouveaux défis.

Travail ciblé

La partie statuaire était marquée par l’harmonie et le désir perceptible de passer rapidement à la partie festive. La présidente Rebecca Spirig a déclaré que la situation financière de la SSSP était entre de bonnes mains et orientée vers l’avenir. Dr. Gilles de Weck, le trésorier, a attesté que la Société SEP accomplissait énormément pour les personnes atteintes, avec les moyens existants. Il a également remercié les collaborateurs et les membres de la Société pour leur confiance. Tous les ordres du jour ont été approuvés à l’unanimité par l’assemblée – «ça n’est jamais allé aussi vite» a remarqué Rebecca Spirig avec un clin d’œil.

Que la fête commence

Le chef René FMaeder, de la Guilde suisse des Restaurateurs-Cuisiniers et son équipe ont enchanté les convives, puis est venu le moment de la célébration, lorsque le tintement des 400 coupes de champagne a résonné dans la salle. Certains et certaines ont furtivement essuyé une larme. C’est sur la chanson «Happy Birthday» de Stevie Wonder qu’on a trinqué aux 60 dernières années. Cinq Groupes régionaux avaient aussi le cœur à la fête: 20 ans d’engagement pour les Groupes Lausanne Arc-en-Ciel et Berner Seeland, et 40 ans pour ceux de Payerne, Einsiedeln et Bienne. Therese Lüscher et Florence Malloth ont chaleureusement remercié tous les Groupes régionaux. Ils étaient, sont et resteront toujours un élément crucial de la lutte contre la SEP.

Des défis à l‘horizon

La table ronde qui a suivi, décrite par le présentateur Steffen Lukesch comme «un concentré intense de savoir-faire», a traité de questions médicales et sociales actuelles qui préoccupent les membres de la Société SEP. Fatigue, spasmes et douleurs, progrès de la recherche: le professeur Andrew Chan, membre du Comité, a souligné que la SEP était la maladie aux 1000 visages. Néanmoins, chaque gain de connaissance, si petit soit-il, rapproche du but: «Je sais reconnaître lequel de ces 1000 visages se manifeste chez un patient et je sais quel traitement sera le plus efficace contre ce visage-là.» L’amélioration de la qualité de vie constituerait un autre progrès. Christoph Lotter, co-directeur, a expliqué une des tendances découlant de l’économie générale: la gestion budgétaire des dons. Pour la Société suisse de la sclérose en plaques, qui se finance à 80% grâce aux dons, c’est un challenge. Un défi de taille, d’autant plus que de nouveaux acteurs internationaux ont investi le marché de plus en plus compétitif des dons. Se pose également la question du rôle de l’Etat. Les contrats de prestations ont été développés au fil du temps, explique Patricia Monin, mais sont actuellement en train d’être renégociés. «Croiser les doigts» ne peut pas faire de mal. Enfin, Therese Lüscher a souligné à nouveau la contribution des GR: loin d’être des «groupes de lamentations», ils n’évoquent que rarement la maladie et c’est une attitude positive au quotidien qui prime.

Récompenses

A l’issue de l’Assemblée a eu lieu la remise des Prix SEP: Claude Vaney, président du jury, a confié avoir eu l’embarras du choix pour sélectionner les gagnants parmi les nombreux candidats. Dans la catégorie «Personnes atteintes», c’est Martina Tomaschett, investie depuis longtemps dans le Groupe régional des Grisons, qui a été récompensée. Elle a modestement lancé aux convives: «Ce prix vous revient à tous». Pour la catégorie «Proches», le prix a été décerné à Fanny et Niggi Bräuning. Dans son film «Immer und Ewig», la réalisatrice brosse un portrait de ses parents qui, malgré toutes les limitations dues à la SEP, se sont lancés dans un voyage à travers l’Europe. «Nous voyageons depuis 52 ans et ce n’est pas la SEP qui nous en empêchera.» Dans la catégorie «Evénements de bienfaisance», ce sont Aurélie Cavin  et Sabine Blatti, organisatrices du Gala SEPossible dont les recettes sont reversées à la cause des personnes atteintes de SEP. Deux personnes jeunes, un vote hautement symbolique. Pour une vie meilleure. Aux 60 prochaines années!

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