La protezione dei datiUna volta raccolti, i dati vengono crittografati e salvati in un sistema informatico sicuro dell’Università di Zurigo. Le informazioni che rendono i partecipanti identificabili vengono separate dalle loro risposte ai questionari, di modo che le informazioni delicate non possano essere ricondotte agli individui.La comunità scientificaLe persone affette dalla sclerosi multipla sono anche gli esperti. Il loro sapere è di valore incommensurabile; collegando le persone con SM ai professionisti del settore si crea una comunità scientifica unica nel suo genere. I medici e i terapeuti portano la loro preparazione scientifica, ma è altrettanto importante che le persone con SM, con la loro esperienza personale, si sentano parte di questa comunità scientifica..La sensibilizzazioneCon i dati raccolti dal Registro SM si lasciano identificare i decorsi tipici della malattia. È anche possibile compararli tra di loro e scoprire nuove cose sulla sclerosi multipla. Queste informazioni servono a divulgare un sapere sulla SM, a capire meglio le persone con SM e promuovere i loro bisogni e le loro necessità presso le autorità..I benefici per le persone con SMTutti i partecipanti ottengono delle informazioni sui dati che hanno fornito al Registro SM. Queste informazioni possono aiutarli a scoprire più dettagli sulle proprie condizioni di salute.La raccolta dei datiIl Registro raccoglie informazioni su diversi temi della quotidianità, sulla qualità di vita, sulle terapie e i medicinali, ponendo le domande direttamente alle persone con SM e ai loro famigliari o cari. I partecipanti documentano le proprie risposte all’interno di questionari a cadenza semestrale, dando così la possibilità ai ricercatori del Registro SM di lavorare con un’ampia quantità di dati dal potenziale molto interessante dal punto di vista scientifico.