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Schweizer Register für entzündliche Gehirnerkrankungen im Kindesalter

Wenn bei einem Kinder oder Jugendlichen die Krankheit Multiple Sklerose diagnostiziert wird, treten bei allen Beteiligten viele offene und ungeklärte Fragen auf. Um Antworten zu finden, wird ein nationales Register für Kinder und Jugendliche mit MS und anderen entzündlichen Gehirnerkrankungen aufgebaut.

In diesem Register werden Angaben zu Diagnose, Therapie und Krankheitsverlauf erfasst mit dem Ziel, eine zeitnahe Diagnose und optimale Behandlung zu ermöglichen. Weiter soll verstanden werden, was Kinder und Jugendliche mit MS und anderen entzündlichen Gehirnerkrankungen beschäftigt, was ihnen oder ihren Eltern Sorgen bereitet, was ihnen in der aktuellen Betreuung fehlt und was sie sich für die Zukunft wünschen. Oft ergeben sich nach der Beantwortung der einen Fragen gleich viele neue.

MS-betroffene Kinder und Jugendliche sind in diese Forschung eingebunden. Die Teilnahme am Register ist freiwillig. Die Daten werden so verschlüsselt, dass keine Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich sind. Sie liegen in einer gesicherten Umgebung der Universität Bern und werden nicht veräussert. Es werden keine zusätzlichen Untersuchungen für das Register unternommen, das heisst, es fliessen nur Daten ein, die ohnehin im Rahmen der ärztlichen Kontrollen erhoben werden. Die gewonnen Daten lassen sich vergleichen und liefern so mögliche Erkenntnisse, die das Leben von Kindern und Jugendlichen mit MS verbessern und deren Situation in der Gesellschaft erleichtern sollen. Zusätzlich fördern die Daten den Wissensaustausch unter Experten aus verschiedenen Fachgebieten und bringen damit die Forschung voran.

Die wichtigsten Erkenntnisse zu Kindern und Jugendlichen mit MS der letzten beiden Jahrzehnte stammen aus Arbeiten, die mithilfe nationaler Register ermöglicht wurden. Mit der Registerteilnahme liefern Patienten daher einen wichtigen Beitrag für das Verständnis und die Verbesserung der Situation von Kindern und Jugendliche mit MS und anderen entzündlichen Gehirnerkrankungen in der Schweiz.

Text: PD Dr. med. Sandra Bigi, MD MSc, Universitätsklinik Inselspital Bern
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