MS-Infoline0844 674 636
E-Mailinfo@multiplesklerose.ch
Schriftgröße
Kontrast
Jetzt spenden
Jetzt spenden

Das Schweizer MS Register

Zum besseren Verständnis der MS

  1. Startseite
  2. Forschung
  3. MS Register

Gemeinsam forschen am Schweizer MS Register

Das einzigartige Forschungsprojekt der Schweiz. MS-Gesellschaft wurde auf Wunsch von MS-Betroffenen initiiert, um ihre Perspektive in die Forschung einzubringen. Welche Anliegen sind für Betroffene und Angehörige besonders wichtig? Was hindert Betroffene an einem gleichgestellten Lebensalltag? Welche Faktoren können die Lebensqualität positiv beeinflussen? Diese und viele weitere Fragen werden im Schweizer MS Register gemeinschaftlich durch MS-Betroffene und Forschende untersucht – mit dem Ziel, die Schweiz. MS-Gesellschaft bei ihrer Arbeit zur Verbesserung eines Lebens mit MS zu unterstützen.

Am Datenzentrum des Instituts für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich werden gemeinsam mit MS-Betroffenen, Forschenden und Neurologen wichtige Daten erhoben, welche zu relevanten Alltagsthemen wie Lebensqualität, Behandlungen und Therapieverlauf, Ernährung und körperliche Aktivität direkt durch die Betroffenen und Angehörigen selbst gesammelt werden. Sie tragen ihre Daten mittels der halbjährlichen Umfragen selber ein und ermöglichen dem MS Register so eine reichhaltige Datengrundlage. Diese Daten verhelfen zu wichtigen Erkenntnissen über den Lebensalltag von Betroffenen und ihren Angehörigen und tragen aktiv zur Einbindung ihrer Perspektiven in Wissenschaft und Gesellschaft bei.

«Dank der Möglichkeit einer aktiven Teilnahme wird uns MS-Betroffenen eine Stimme verliehen, unsere Anliegen werden ernst genommen und gemeinsam mit den Forschenden kämpfen wir auf Augenhöhe, um die Situation der Betroffenen und Angehörigen zu verbessern.»

Zitat einer aktiven MS Register Teilnehmerin

Erfahren Sie in folgendem Video-Beitrag mehr über das innovative Bürgerwissenschafts-Projekt und blicken Sie hinter die Kulissen des Schweizer MS Registers:

Helfen auch Sie mit, Massnahmen zur Verbesserung in der Behandlung und der Lebensqualität von MS-Betroffenen zu erarbeiten und profitieren Sie von einer grossen Wissensgemeinschaft: Sie erhalten Informationen und Forschungsergebnisse einfach und verständlich zusammengefasst aus erster Hand.

Podcast über das Schweizer MS Register und die steigende Anzahl MS-Betroffener

Dr. med. Adrian-Minh Schumacher hat sein ärztliches und wissenschaftliches Handeln der Multiplen Sklerose verschrieben. In seinem Podcast «MS im Fokus - Multiple Sklerose erklärt», möchte er ein besseres Verständnis zur MS und damit auch Strategien zur Bewältigung der Erkrankung vermitteln. Die Folge 57 seines Podcasts dreht sich um das Schweizer MS Register und die neuesten Prävalenzzahlen MS-Betroffener in der Schweiz. 

Zusammen mehr Wissen - Interview mit Prof. von Wyl und Dr. Steinemann vom Schweizer MS Register

Wie viele MS Erkrankte gibt es eigentlich? Nehmen die Erkrankungsfälle zu oder ab? Solche und andere Fragen können am Besten erforscht werden ausserhalb eines sterilen, klinischen Studiensettings. Die Schweizerische MS Gesellschaft hat dafür vor einigen Jahren das Schweizer MS Register gegründet und integriert dabei MS Betroffene direkt in die Forschung. Wie das geht und was die Antworten auf die oben genannten Fragen sind, darum geht in der heutigen Episode mit der Leitung des Registers, Prof. Viktor von Wyl und Dr. Nina Steinemann.

Was ist eine Kohortenstudie?

Bei einer Kohortenstudie wird eine Gruppe von Menschen mit einer bestimmten Krankheit ausgewählt und in regelmässigen Abständen über einen längeren Zeitraum nach festgelegten Methoden untersucht und dokumentiert.

Die schweizerische MS Kohortenstudie (SMSC) ist eine der weltweit grössten Studien ihrer Art. Alle 5 Schweizer Universitätskliniken sowie 3 grosse Kantonsspitäler nehmen aktiv an der Studie teil. Seit Beginn im Juni 2012 wurden (Stand 05.2025) 2'078 MS-Betroffene in den beteiligten Kliniken in die SMSC eingeschlossen, insgesamt wurden 16'664 Studienvisiten absolviert. Es konnten so bisher über 300'000 Einzelproben gesammelt und über 11’000 standardisierte MRI-Untersuchungen durchgeführt werden.

Die Teilnahme an der SMSC beinhaltet für MS-Betroffene alle 6 oder 12 Monate eine ärztliche Sprechstunde, die sich nicht von einer Routinevorstellung beim behandelnden Neurologen unterscheidet. Zusätzlich findet eine Blutentnahme und, falls aus medizinischer Sicht sinnvoll, auch eine standardisierte MRI-Untersuchung statt.

Die SMSC ermöglicht es eine grosse und sehr gut charakterisierte Gruppe von MS-Betroffenen über einen langen Zeitraum regelmässig zu untersuchen. So leistet diese Kohorte einen sehr wertvollen Beitrag zur MS-Forschung in der Schweiz und international und die resultierenden langfristigen Resultate liefern bereits jetzt einen wichtigen Beitrag zum besseren Verständnis und Therapie der MS. Wichtiges Ziel ist es auch dazu beizutragen die langfristige Behandlung von MS-Betroffenen zu personalisieren.

Weitere Informationen sowie aktuelle Forschungsprojekte finden Sie unter smsc.ch.

Das Schweizer MS Register

Seit der Lancierung Ende Juni haben sich bereits 1‘000 MS-Betroffene oder Angehörige für das MS Register eingeschrieben. Das sind weit mehr als…

Das Schweizer MS Register

Der erste Schweizer MS Tag war ein voller Erfolg. Rund 800 Besucherinnen und Besucher verfolgten das Bühnenprogramm, tauschten sich mit Fachpersonen…

1. Schweizer MS Tag
Das Schweizer MS Register

Am 25. Juni steht die ehemalige Giessereihalle des Puls 5 in Zürich ganz im Zeichen der Multiplen Sklerose: Der 1. Schweizer MS Tag wartet mit…

Das Schweizer MS Register

Der Wunsch, die tatsächliche Anzahl von Menschen mit MS zu erfassen, ist nicht neu, wohl aber der viel grössere Nutzen eines solchen Registers. Die…