MS Register News

Sabin Ammann ist die Leiterin der medizinischen Datenerfassung und jeden Tag mit viel Motivation und Leidenschaft für das MS Register unterwegs. Zur Ergänzung der Betroffenensicht führt sie bei rund 10% der Teilnehmenden mehrmals jährlich die medizinische Datenerfassung (Einsicht in die Krankenakte) durch. Dazu reist sie bis zu 50 Mal pro Jahr schweizweit in die entsprechenden Universitätsspitäler, Rehakliniken und Praxen. Heute nimmt sie uns mit auf einen Besuch in die Berner Klinik Crans Montana.

Multiple Sklerose (MS) stellt die Betroffenen als chronische Erkrankung vor vielfältige Herausforderungen im Alltag. Die neueste Umfrage des MS Registers widmet sich dem Thema Selbstwirksamkeit und verwandten Themen bei Menschen mit MS und hat zum Ziel, das persönliche Empfinden von MS-Betroffenen bezüglich ihrer Selbstwirksamkeit im Umgang mit MS zu erfassen.

Während der Pandemie führte das MS Register drei kürzere Umfragen durch, die sich auf die verschiedenen Themen im Zusammenhang mit Covid-19 konzentrierten. Die letzte dieser Umfragen war den Impferfahrungen von Menschen mit MS in der Schweiz gewidmet und wurde von 849 Personen beantwortet. Die ersten Ergebnisse der Analyse wurden nun veröffentlicht.

Aufgrund der chronischen Erkrankung stellt die Krankheits- und Symptombewältigung ein zentrales Thema für MS-Betroffene dar. Komplementäre Therapien können helfen, Symptome zu lindern, und bieten daher eine mögliche Unterstützung zu konventionellen Therapien.

Seit nun 7 Jahren forscht das Schweizer MS Register zu MS und legt dabei den Fokus auf die Krankheitsverbreitung in der Schweiz, die Krankheitsbürde sowie vielfältige Themen um den Lebensalltag und die Lebensqualität von Betroffenen und ihren Angehörigen.

Dr. oec. troph. Nina Steinemann ist von Anfang an mit viel Herzblut und Engagement beim MS Register dabei und setzt sich als Leiterin des Projekts jeden Tag für eine bessere Lebensqualität von MS-Betroffenen ein. Im Interview verrät sie, wie sie zum MS Register gestossen ist und welche Vision sie für das Register hat.

Das Thema «Risikofaktoren für MS» wurde von den Teilnehmenden des Schweizer MS Registers wiederholt als Wunschthema vorgeschlagen, um mehr über die Ursachen der MS zu erfahren. In Zusammenarbeit mit Betroffenen aus dem MS Register Board ist die Umfrage «Risikofaktoren und MS» hervorgegangen, die vom MS Register im April 2021 lanciert wurde.

Obwohl hochwirksame und neu entwickelte immunmodulierende Medikamente den Krankheitsverlauf bei MS-Betroffenen verbessert haben, besteht immer noch Unklarheit darüber, ob und wie ältere MS-Betroffene, die fast die Hälfte der Erwachsenen mit MS ausmachen, mit immunmodulierenden Medikamenten behandelt werden sollten.

Mobile Technologien in Form von Aktivitätstrackern besitzen grosses Potential, beispielsweise für die Erhaltung und Festigung von Reha-Erfolgen bei MS-Betroffenen. Welche Erfahrungen machen ältere Betroffene mit einem digitalen Aktivitätstracker?

Das persönliche Wohlbefinden und ein bewusster Umgang mit der Gesundheit sind zentrale Aspekte der Lebensqualität bei MS-Betroffenen. Doch wie verhält es sich bei verschiedenen Altersgruppen und was sind charakteristische Züge bei jüngeren MS-Betroffenen? 

Jüngere MS-Betroffene sind mit besonderen Herausforderungen konfrontiert, da der Beginn ihrer MS-Erkrankung in eine Lebensphase fällt, in der typischerweise viele «Weichen» für das weitere private und berufliche Leben gestellt werden.

Ältere MS-Betroffene erinnern sich noch: früher wurde ihnen von anstrengender körperlicher oder sportlicher Tätigkeit abgeraten. Dies wurde ähnlich betrachtet wie bei Infekten oder anderen energiezehrenden Krankheiten. Diese Betrachtungsweise hat sich inzwischen geändert. «Sich regen bringt Segen» – dieses Sprichwort gilt heute auch für Betroffene mit MS.

Als Fortsetzung der Monatsgrafik zum Thema Fatigue und Schmerzen wird nun das Thema Fatigue und Arbeit genauer unter die Lupe genommen: Wie stark können Fatigue-Symptome bei der Arbeit beeinträchtigend wirken und welche Aspekte der Fatigue stehen dabei im Zentrum?

In der aktuellen Monatsgrafik werden die beiden beeinträchtigenden Symptome Fatigue und Schmerzen doppelt in den Vordergrund gerückt.

Aus den Daten des Schweizer MS Registers sind mittlerweile über 25 Forschungsarbeiten in Fachjournalen veröffentlicht worden, sowie über 60 Monatsgrafiken und Artikel für Betroffene auf der Webseite der Schweiz. MS-Gesellschaft. Aber welches waren die Arbeiten mit der grössten Wirkung und Resonanz?