Fragen

Das Schweizer MS Register

Das Schweizer MS Register

Die wichtigsten Fragen und Antworten auf einen Blick


Wozu ein MS Register?

Noch immer weiss niemand, wie viele MS-Betroffene in der Schweiz leben und wie ihr Alltag aussieht. Zusätzlich schafft das MS Register ein besseres Verständnis der Krankheit und damit eine Sensibilisierung bei Entscheidungsträgern in Politik und Forschung.

Wer und was wird erfasst?

Das Schweizer MS Register will möglichst viele MS-Betroffene mit ihrer Krankheitsgeschichte erfassen. Alle Personen mit einer MS-Diagnose, die mindestens 18 Jahre alt sind, können sich beteiligen.

Werde ich als MS-Patient automatisch erfasst?

Nein, Sie werden nicht automatisch erfasst und müssen sich selber aktiv eintragen. Sie können sich jederzeit, ohne Angabe von Gründen, auch wieder abmelden.

Was habe ich als betroffene Person davon?

Sie erhalten Zugang zu Informationen und Wissen über MS in verständlicher Sprache aus einer Hand. Ein Tagebuch hilft Ihnen zudem, Ihr aktuelles Befinden und Ihre Beschwerden festzuhalten, was zum Beispiel beim Arztbesuch eine sinnvolle Erinnerungsstütze sein kann.

Wie gross ist mein Aufwand für die Teilnahme?

Die Befragungen online oder mittels Papierfragebogen finden halbjährlich statt und erfordern einen Zeitaufwand zwischen 45 und 60 Minuten.

Hilft mir jemand beim Ausfüllen?

Ja, bei Unklarheiten zum Fragebogen hilft das MS Register Zentrum an der Universität Zürich gerne weiter: 044 634 48 59 / ms-register@ebpi.uzh.ch

Brauche ich einen Diagnose-Nachweis?

Für den Einstiegsfragebogen braucht es noch keinen Nachweis. Für die Teilnahme an weitergehenden Befragungen ist jedoch ein Diagnose-Nachweis erforderlich. Sie erhalten hierfür ein Formular, welches Sie beim nächsten Arztbesuch mitnehmen und gemeinsam mit Ihrem Arzt ausfüllen können.

Wer steht hinter dem MS Register?

Initiantin des Schweizer MS Registers ist die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft, die das Projekt auch finanziert. Für die Durchführung hat sie das Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich, unter der Leitung von Prof. Dr. Milo Puhan, beauftragt.

Wo werden meine Angaben gespeichert?

Alle dem MS Register zur Verfügung gestellten Daten werden verschlüsselt und in einer gesicherten Informatikumgebung der Universität Zürich gespeichert.

Haben Sie noch Fragen?

Kontaktieren Sie das MS Register Zentrum an der Universität Zürich
Tel. 044 634 48 59