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Pionierprojekt Schweizer MS Register

Der Wunsch, die tatsächliche Anzahl von Menschen mit MS zu erfassen, ist nicht neu, wohl aber der viel grössere Nutzen eines solchen Registers. Die MS-Gesellschaft will viel mehr erreichen als Zahlen erheben, nämlich ein besseres Verständnis schaffen für die Krankheit und ihre Auswirkungen auf den Alltag. Dies ist nur Mithilfe und Einbezug von Betroffenen und Fachpersonen möglich.

Gemeinsam mit den Zentren, Kliniken, Rehabilitationskliniken, den niedergelassenen Neurologen und weiteren Fachpersonen wird ein Register aufgebaut, welches erstmals eine bessere Erfassung der Anzahl der Diagnostizierten in der Schweiz erlauben soll.

Ziel ist es, möglichst viele MS-Betroffenen zu dokumentieren – mit und ohne Therapie. Das Register soll eine qualitativ hochstehende Datensammlung werden, die zunächst Alter, Geschlecht, Behandlungszugang und Art dokumentiert und zudem beispielsweise Langzeitdaten über die Wirksamkeit von Behandlungsmethoden dokumentieren kann. Aber auch die Messung der Faktoren der Lebensqualität wird Bestandteil der Datensammlung sein. Analog zu den Registern in anderen europäischen Ländern können so wichtige Erkenntnisse für die Behandlung und Begleitung von Betroffenen und ihren Familien gewonnen werden.

In diesem Register können neben den klassischen Erhebungsmethoden auch Selbstdokumentationsmethoden über eine Internetplattform der MS-Gesellschaft eingebunden werden, die es Wissenschaftlern erlauben, relativ rasch fokussierte Fragestellungen zu erheben. Die wertvollen Erkenntnisse der Kohortenstudie fliessen ebenfalls in das Register ein, um auf diese Weise möglichst alle bestehenden Datenquellen sinnvoll zu kombinieren.

Schutz der persönlichen Daten

Dem Schutz der persönlichen Daten kommt allerhöchste Priorität zu. Der Datenschutz wird in Zusammenarbeit mit erfahrenen Instituten sichergestellt. Die Auswertung vorliegender Daten (retrospektiv) können hierbei Erkenntnisse aus den Behandlungen und Verläufen in der Vergangenheit liefern. Prospektiv können die gegenwärtigen Behandlungsmethoden und ihre Ergebnisse erfasst und bewertet werden.

Wichtiger Beitrag zum besseren Verständnis der MS

Hiermit wird ein wichtiger Beitrag zum besseren Verständnis der MS und ihrer Behandlung geleistet und zugleich die hieraus resultierenden Belastungen für die Betroffenen und ihre Familien erfasst. Die wissenschaftliche Auswertung dieser Daten soll zur Definition von konkreten Massnahmen, zur Verbesserung der Behandlung und der Lebensqualität von Betroffenen führen.

So können fokussierte Themenfelder wie beispielsweise Fatigue- oder Schmerzbehandlung in Schwerpunkten untersucht und die Versorgungsqualität und die Patientenbedürfnisse dokumentiert – und anschliessend gegebenenfalls auch abgestimmt werden. Die systematische Auswertung von Therapieverläufen und Therapieabbrüchen können zudem wertvolle Erkenntnisse liefern.

Pionierprojekt für Bürgerwissenschaft

Ganz besonders wichtig beim Register sind die Aspekte der Vernetzung (z.B. zwischen Betroffenen und verschiedenen medizinischen Berufsgattungen) und der Schaffung einer Wissensgemeinschaft. Insbesondere dieser zweite Aspekt ist für das Register von grosser Bedeutung. Betroffene und Angehörige sollen sich als Teil der Forschungsgemeinschaft verstehen und auch aktiv dazu beitragen können. Nicht nur durch Teilnahme an Umfragen, sondern auch als Ideengeber oder als Kommentatoren der Studienergebnisse aus dem Schweizer MS Register. Diese Art von Forschung wird auf Englisch auch als «Citizen Science» bezeichnet, was mit «Bürgerwissenschaft» übersetzt werden kann. Betroffene können so aktiv zum Kampf gegen die Krankheit und zur Verbesserung des Lebensalltags beitragen.

Lebensalltag als Forschungsobjekt

In den geplanten Forschungsaktivitäten des Registers erhalten Massnahmen, welche Betroffene möglicherweise selber umsetzen können, spezielles Gewicht. So werden zum Beispiel Ernährungs- und Bewegungsgewohnheiten speziell untersucht. Verknüpft mit Angaben zu MS-Beschwerden und Schüben ergibt sich so die Möglichkeit, die Wirksamkeit von Umstellungen in den Essgewohnheiten oder von vermehrter körperlicher Aktivität zu studieren. Auch Befragungen zum Umgang mit der Krankheit im Alltag, Stress, Bewältigungsstrategien oder zu Alternativtherapien werden ihren Platz in der Registerforschung erhalten. Auch bezüglich Wahl von Forschungsthemen möchte das Register den Gedanken der «Bürgerwissenschaften» umsetzen, zum Beispiel in dem Registerteilnehmer über mögliche Forschungsprojekte abstimmen können.

Alles unter einem Dach

Auch die «klassische» medizinische Forschung über Wirksamkeit von MS-Therapien im Alltag, Symptome oder MS-Krankheitsverläufe wird im Register ihren Platz haben. Nicht zuletzt soll damit innerhalb der medizinischen Fachwelt ein exzellenter Ruf und hohe Glaubwürdigkeit erarbeitet werden, was wiederum dem Schweizer MS Register als Ganzes dient. Mit der Vereinigung von „«klassischer» Forschung und Bürgerforschung unter dem Dach des MS Registers wird die MS-Forschungslandschaft in der Schweiz gestärkt, denn diese beiden Forschungsansätze befruchten und ergänzen sich gegenseitig hervorragend. Durch den breiten Einbezug von Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten aus verschiedenen Forschungsgattungen und Gesundheitsbereichen bietet sich die bisher fast einmalige Chance, die Krankheit MS breit zu durchleuchten.

Die MS-Gesellschaft wird in den nächsten 10 Jahren für dieses Register erhebliche finanzielle Mittel einwerben und bereitstellen müssen. Grosse Anstrengungen werden erforderlich sein – Anstrengungen, die jedoch durch konkrete Erkenntnisse zur Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen gerechtfertigt sind.

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