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Gesundheits-Monitoring auf Distanz: Die Zukunft der Versorgung?

Studie untersucht in Echtzeit Bewegungsmuster im Alltag von MS-Betroffenen.

Die Autorin Christina Haag (Universität Zürich) sowie die Autoren Roman Gonzenbach (Rehazentrum Valens) und Viktor von Wyl (Universität Zürich) stellen die neue Studie der «Digital and Mobile Health Group» der Universität Zürich in Kooperation mit dem Schweizer MS Register sowie dem Rehazentrum Valens vor. Die Studie untersucht in Echtzeit anhand von gängigen Aktivitätstrackern Bewegungsmuster im Alltag von MS-Betroffenen sowie Barrieren in diesem Zusammenhang. Ergebnisse aus der Studie werden u.a. Hinweise auf individuelle Bedürfnisse von Betroffenen im Anschluss an eine stationäre Rehabilitation geben, um langfristig körperlich aktiv zu sein.

Körperliche Aktivität zur Steigerung des Wohlbefindens bei MS

Die Förderung von körperlicher Aktivität hat sich als besonders wirksames Mittel zur Verbesserung des Gesundheitszustandes sowie der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit bei der Multiplen Sklerose (MS) erwiesen. Körperliche Aktivität ist deshalb eine Schlüsselmassnahme in der stationären Rehabilitation. Für die Nachhaltigkeit der Behandlung ist entscheidend, dass MS-Betroffene auch nach der Rehabilitation im eigenen Umfeld aktiv bleiben. Vielen Betroffenen fällt dies jedoch aufgrund vielfältiger Barrieren in ihrem Alltag sehr schwer. Für die ambulante Weiterbehandlung von MS-Betroffenen wären deshalb elektronische Instrumente hilfreich, welche Aktivitätsdaten aufzeichnen und diese Daten, sofern von den Betroffenen gewünscht, Fachpersonen für die Nachbetreuung zur Verfügung gestellt werden könnten.

BarKA-MS: Messung von körperlicher Aktivität und Wohlbefinden aus der Ferne

In Zusammenarbeit mit der Rehabilitationsklinik Valens untersucht deshalb die BarKA-MS Studie (Barrieren für körperliche Aktivität bei MS), wie körperliche Aktivität während und nach einer stationären MS-Rehabilitation möglichst objektiv und in Echtzeit durch digitale Aktivitätstracker (z. B. Fitbit) sowie standardisierte Online-Fragebögen erfasst werden kann. Die Teilnehmenden erhalten zudem zeitweise einen zweiten, präziseren Aktivitätstracker, um die Fitbit-Messungen zu überprüfen. Darüber hinaus erforscht die Studie das Zusammenspiel von alltäglichen Barrieren für körperliche Aktivität, körperlicher Aktivität im Alltag sowie erzielten Rehabilitationserfolgen. Die Gesamtstudiendauer für die einzelnen Teilnehmenden beträgt insgesamt ca. sechs bis sieben Wochen und besteht aus zwei aufeinanderfolgenden Studienphasen: Phase 1 umfasst den Rehabilitationsaufenthalt in den Kliniken Valens (gewöhnliche Aufenthaltsdauer: zwei bis drei Wochen), Phase 2 umfasst die Zeit, nachdem die Studienteilnehmenden nach Hause zurückgekehrt sind (d.h. vier Wochen im Anschluss an den Klinikaufenthalt).

Erste Analysen zu Echtzeit-Bewegungsdaten aus dem Alltag von MS-Betroffenen

Über die Hälfte der geplanten 45 Studienteilnehmenden konnte bereits integriert werden. Erste Daten zu Bewegungsmuster von MS-Betroffenen im Alltag weisen darauf hin, dass die BarKA-MS Studienteilnehmenden während ihres Aufenthalts in den Kliniken Valens dank dem umfassenden, strukturierten Rehaprogramm körperlich sehr aktiv sind. Die Nacherhebungsphase im Anschluss an den Aufenthalt zeigt jedoch, dass es Betroffenen in ihrem Alltag zu Hause unterschiedlich gut gelingt, an die Zeit in Valens anzuknüpfen. Die individuellen Gründe dafür, dass dies gelingt oder nicht, können sehr unterschiedlich sein. Die Grafik veranschaulicht den anonymisierten zeitlichen Verlauf von körperlicher Aktivität (gemessen durch die Schrittzahl pro Tag) bei zwei exemplarischen Teilnehmenden der Studie mit sehr unterschiedlichen Profilen: Person 1 gelang es sehr gut, an die Behandlung in Valens anzuknüpfen. Das gute Wetter erleichterte dies, und das Tragen des Aktivitätstrackers stellte sich als eine zusätzliche Motivation heraus, im Alltag körperlich aktiv zu sein. Person 2 hingegen war zu Hause deutlich weniger aktiv und nannte als Hauptbarrieren Erschöpfung und alltägliche Verpflichtungen.

Viel Potenzial, aber auch offene Fragen

Die ersten Analysen der BarKA-MS-Studie zu täglichen Schrittzahlen in Abhängigkeit vom Wetter oder der Symptomatik deuten bereits auf das Potenzial von Bewegungsmessungen auf Distanz hin. Zusätzlich zu den Schritten wurde eine ganze Reihe von weiteren Messwerten erhoben, die es noch auszuwerten gilt, zum Beispiel den Puls oder das allgemeine Wohlbefinden. Die Hoffnung ist, dass diese Fülle von Daten auf lange Sicht betreuenden Fachpersonen einen vertieften Einblick in alltägliche Herausforderungen gewähren und so auch Hinweise liefern, wie MS-Betroffene nach einer Rehabilitation noch besser unterstützt werden können.

Noch gibt es aber eine Reihe offener methodischer und inhaltlicher Fragen zu klären. Wie können Monitoring-Daten optimal in die Rehabilitations-Nachbetreuung von MS-Betroffenen integriert werden? Welche Informationen sind dabei für MS-Betroffene und betreuende Fachpersonen besonders hilfreich? Mit welchen Massnahmen können die interdisziplinären Rehabilitationsteams die Patienten zu noch mehr körperlicher Aktivität im Alltag ermuntern? Welche technische Unterstützung benötigen MS-Betroffene während solcher Messstudien auf Distanz? Gerade der letzte Punkt verdient besonderes Augenmerk. Die BarKA-MS Studie zeigt auch, dass bei Messungen aus der Ferne eine gute Betreuung der Teilnehmenden entscheidend ist. Menschliche Kontaktpersonen bleiben zentral, zum Beispiel für die Klärung von Fragen zum Studienablauf, zum wissenschaftlichen Hintergrund und zum Datenschutz, für die personalisierte Einführung der Teilnehmenden in die Messinstrumente, für die kontinuierliche technische Betreuung während der Messphase im eigenen Heim und nicht zuletzt für die Motivation der Studienteilnehmenden.

Fazit: Noch ein weiter Weg zur breiten praktischen Anwendung…

aber die bereits erhobenen Daten und methodischen Erkenntnisse aus BarKA-MS helfen dabei, die nächsten Studienphasen zu planen. Mittelfristig soll untersucht werden, wie mit Langzeit-Bewegungsmessungen für MS-Betroffene und betreuende Fachpersonen ein Informations-Mehrwert geschaffen werden kann; aber auch, welche psychologischen Effekte solche Messungen aus Distanz für MS-Betroffene haben könnten. Beispielsweise, haben Teilnehmende berichtet, dass sie sich durch das Tragen von Aktivitätsmessern besonders motiviert fühlten – aber auch das Umgekehrte ist denkbar. Solche Untersuchungen benötigen einen interdisziplinären Ansatz mit Einbezug von Betroffenen. Deshalb soll in den zusätzlich angedachten Studien auch das exzellente Netzwerk des Schweizer MS Registers und der Schweizerischen MS-Gesellschaft eine tragende Rolle spielen. Dabei werden - wie immer - die gleichen Grundsätze gelten: Freiwilligkeit der Teilnahme, hohes Augenmerk auf Datenschutz, und wissenschaftliche Unabhängigkeit.

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