Wie würde dich deine beste Freundin/dein bester Freund in ein, zwei Sätzen beschreiben?
Er treibt gerne Sport oder geniesst lange Wanderungen in der Natur.
Welche 3 Dinge kannst du richtig gut?
Radfahren, schlafen, positiv denken und das Beste aus jedem Tag machen.
Für welche 3 Dinge hast du null Talent?
Bin absolut unmusikalisch - Kochen - Skilanglauf.
Du darfst für 24 Stunden in die Haut eines anderen Menschen schlüpfen. Wer wolltest du sein? Und warum?
Dschungel-Ureinwohner, am Morgen durch Vogelgezwitscher geweckt werden und den ganzen Tag in der Natur- und Tierwelt verbringen.
Umgekehrt: Wer sollte mal einen Tag lang dein Leben mit MS führen? Warum?
Oh da gäbe es einige… Alle Möchtegerns, Besserwisser und Dummschwätzer!
Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Die Diagnose wurde mir im August 2013 mitgeteilt, ich war damals 34 Jahre alt. Ich hatte damals Taubheitsgefühl auf der linken Seite, Kopf und Gesicht. Nach ein paar Tagen wurde es immer schlimmer, ich schwankte, als ob ich betrunken sei. Auch eine starke Müdigkeit machte sich bemerkbar. Ich konnte so nicht mehr meiner Arbeit nachgehen. Also kontaktierte ich nach 7 Tagen meinen Hausarzt. Er sagte, ich soll sofort vorbeikommen.
Nach ein paar kurzen Untersuchungen meldete er mich beim Neurologen an. Ich merkte, er hat eine Vermutung. Nach mehrmaligem Nachfragen äusserte er seine Vermutung. Er meinte, es könnte ein Hirntumor oder MS sein und möchte mich deshalb zum Neurologen überweisen. Einen Tag später das volle Programm: MRT, eine Lumbalpunktion (Liquorpunktion) etc. Relativ schnell war klar, dass es MS ist. Danach hat die Cortisontherapie gestartet und die Beschwerden wurden besser.
Wie hast du dich bei der Neudiagnose über MS informiert?
Meine damalige Neurologin hat mir nach der Diagnose ein paar Prospekte in die Hände gedrückt. Diese habe ich zu Hause ungelesen weggeworfen. Ich bin schnell auf die Homepage der MS-Gesellschaft gestossen. Diese Seite ist sehr gut aufgestellt.
Was waren deine ersten MS-Symptome? Welche bestimmen deinen Alltag heute?
Taubheitsgefühl der linken Gesichtshälfte, starkes Schwanken beim Gehen, Gleichgewichtsstörungen und Müdigkeit Heute sind Fatigue, Konzentrationsschwäche, Beeinträchtigung des Kurzzeitgedächtnisses und Schmerzen meine täglichen Gegner.
Wie stark hat die Diagnose MS deine Lebenspläne und -ziele verändert?
Beruflich hatte die Erkrankung eine grosse Auswirkung. Ich konnte kein 100 %-Pensum mehr als Kundenberater bewältigen. Meine grosse Sorge war, gekündigt zu werden. Mein Arbeitgeber hat mir aber sehr schnell zugesichert, dass sie mich voll unterstützen, um eine geeignete Lösung zu finden. In dieser schwierigen Situation war das sehr wichtig für mich. Heute arbeite ich im Backoffice, für mich eine gute Lösung. Meine Ziele verfolge ich weiterhin, es sind jetzt ganz andere Ziele und Pläne.
Was ist dein grösstes Learning vom Leben mit MS?
Es klingt komisch, aber seit dieser Krankheit schätze ich das Leben viel mehr. Jeden Tag mache ich das, was geht und geniesse es.
Wenn du gegenüber einer Person sitzen würdest, die gerade kürzlich die Diagnose MS erhalten hat: Was würdest du ihr sagen?
Gar nichts, da wäre ich der falsche Ratgeber.
Hast du Angst vor Benachteiligung ¬– im Beruf, in Beziehungen, in Freizeitvereinen – wenn du mit deiner Diagnose offen umgehst? Oder hast du sogar schon Benachteiligung erlebt?
Benachteiligungen nicht, da ich aber oft mit dem Velo unterwegs bin, muss ich mir schon einige Sprüche anhören. Einige, ich nenne sie Neider, meinten, «Oh schön, wenn du nicht mehr arbeiten musst und Radfahren kannst.» Solche Menschen sind aber generell neidisch und haben ein Problem mit sich selbst. Ganz klar, dass ich mich von solchen Menschen distanziere und sie nicht mehr beachte.
An nicht so guten Tagen: wer oder was gibt dir Mut und Hoffnung?
Meine Frau steht immer zu mir und unterstützt mich täglich. Ein kurzer Spaziergang im Wald wirkt Wunder.
Nimmt unsere Gesellschaft deiner Erfahrung nach genügend Rücksicht auf Personen mit MS? Falls nein: Was würdest du dir von nicht Betroffenen wünschen?
Teils ja, teils nein, Rücksicht nehmen ist das einte, aber was mir wichtiger erscheint, ist das Verständnis gegenüber Personen mit einer Beeinträchtigung. Auch falsche Vorurteile können verletzend wirken.
Welche 3 deiner Eigenschaften sind für das Leben mit MS hilfreich?
Positive Einstellung - Bewegung (sofern möglich) - negativen Stress meiden.
Welche 3 deiner Charakterzüge machen es eher schwierig?
Ehrgeizig - stur – uneinsichtig.
Hast du manchmal schlaflose Nächte? Was raubt dir den Schlaf?
Wenn ich in der Nacht auf die «Pipibox» muss.
Gibt es Momente, in denen du die MS vergessen kannst?
Beim Radfahren und Wandern
Beim Flirten oder beim Date: Ist man als MS-Betroffene/r zurückhaltender? Gibt es einen «guten» Moment, die MS-Erkrankung zu outen?
Ich denke, man sollte offen damit umgehen, nur so kann man Enttäuschungen vermeiden.
Was wolltest du schon immer mal machen? Was hat dich davon abgehalten?
Auswandern. Die ärztliche Versorgung und die grosse Unsicherheit, was die MS in Zukunft mit mir noch anrichten kann, lässt mich zögern. Aber wer weiss, eine Option wäre das schon.
Du darfst als Gastgeber/in eines Galadinners 3 beliebige Menschen einladen. Wer wäre das und warum?
Natürlich meine Frau, das reicht mir vollkommen, habe es gerne ruhig und gemütlich. Zwei Menschen mehr sind mir zu viel.
Du kannst mit einer Zeitmaschine an einen beliebigen Punkt in der Zukunft reisen: Welcher wäre das und warum?
Die Zukunft möchte ich besser nicht wissen. Warum? So wie die Menschheit mit den Ressourcen umgeht, wird es keine Zukunft geben.
Und jetzt das Ganze anders herum: du kannst in die Vergangenheit reisen. Welches Ereignis/Jahr/Tag würdest du wählen? Und warum?
1817, damals wurde die Laufmaschine (Vorgänger vom Fahrrad) erfunden. Warum? Weil es mein tägliches Therapiegerät ist.
Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft? Gibt es Wünsche, die du an die Schweiz. MS-Gesellschaft hast?
Als MS Betroffener bin ich Mitglied der MS-Gesellschaft. Ich möchte mich bei dieser Gelegenheit bei der MS-Gesellschaft bedanken für die Unterstützung. Die Informationen im Internet haben mir geholfen, mit der Krankheit klar zu kommen. Was ich mir oder anderen Wünsche: Dass Neurologen bei Neudiagnosen auf die MS-Gesellschaft hinweisen.
