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Gesichter der MS 2021: Pia Hubli

Ich bin Pia, werde diesen Sommer 50 Jahre jung und lebe mit meinem Mann und meinen beiden Söhnen (20 und 24 Jahre alt) seit bald 43 Jahren (mit Unterbrüchen) im schönen Einsiedeln.  Meinen letzten Beruf musste ich im Sommer 2013 infolge meiner MS leider aufgeben.

Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Erste Symptome machten sich bereits 2003 bemerkbar. Es begann mit Kribbeln in Händen und Armen. Die Abklärungen gingen allerdings nur soweit, dass der damalige Arzt auf die Thematik Borreliose abklärte. Weitere Abklärungen wurden damals nicht vorgenommen. Das Kribbeln in den Armen bildete sich zurück, das Kribbeln in den Fingerspitzen blieb.

Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Obwohl mein Mann und ich bereits im Herbst 2012 aufgrund der im 2012 auftretenden Symptome MS vermutet hatten, und mein Hausarzt mich nicht ernst genommen hatte, erhielt ich die Diagnose nach diversen Abklärungen bei der Neurologin im Frühling 2013, im Alter von 42 Jahren. Die Diagnose wurde mir bei der Neurologin am Arztpult relativ nüchtern übermittelt, drei Tage vor geplanten Ferien, und sehr viele Fragen in Bezug auf Behandlungsmöglichkeiten wurden offen gelassen. 

Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
Der erste Gedanke: zum Glück ist es nicht ALS. Ausserdem kam mir meine Schwägerin in den Sinn, die ebenfalls an MS erkrankt war und an den Folgeerscheinungen der MS schon früh verstorben war.

Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Das aktuell grösste Problem sind die Spastikanfälle. Sie können jederzeit auftreten, zum Teil auch durch noch so kleine Bewegungen ausgelöst werden. Verantwortlich sind sie im Moment auch dafür, dass ich mein linkes Bein nicht mehr strecken kann und somit seit einigen Tagen auch innerhalb meiner Wohnung auf den Rollstuhl  angewiesen bin, da ich es nicht mehr schaffe, mich mit dem Rollator auf den Beinen fortzubewegen.

Weitere Probleme, die mich in meinem Alltag hindern, ein einigermassen normales Leben zu führen, sind Fatigue, Inkontinenz und die stark zunehmende Kraftlosigkeit auf meiner gesamten linken Körperhälfte, beginnend auch auf der rechten Seite. Kognitive Probleme lassen mich viele Dinge vergessen. All die Symptome beeinflussen meine Lebensqualität sehr. Spontane Unternehmungen mit meiner Familie sind nicht mehr möglich. Viele Dinge müssen sehr genau organisiert werden, sei das der Haltegriff auf dem WC, die Stützstange beim Bett, der Transport zur Physiotherapie bei schlechtem Wetter, Haushaltshilfe, Spitex. Die Frage nach dem nächsten WC, wenn ich unterwegs bin. Die Frage, ob mein Mann frei nehmen kann, wenn ich meine Arzttermine habe, etc.

Ein weiterer Punkt, den ich nicht unerwähnt sein lassen möchte, ist meine psychische Verfassung. Obwohl ich immer eine lebensfreudige und lebensbejahende Person war, merke ich, wie die MS Spuren in meiner Psyche hinterlässt.

Da gäbe es sehr viele Dinge aufzuzählen, die für einen gesunden Menschen einfach selbstverständlich sind. Da ich kognitive Defizite habe, habe ich meinen Autofahrausweis bereits vor drei Jahren abgegeben.

Hast du deine Diagnose kommuniziert? Wenn nein, warum nicht? Was waren Befürchtungen oder Gründe? Was würdest du anderen Menschen mit einer Neudiagnose heute empfehlen?
Ja, meine Diagnose kommuniziere ich offen. Ich sehe keinen Grund, dies nicht zu tun. Für mich stimmt es, … nicht um Mitleid zu erregen, sondern weil es der Wahrheit entspricht. Empfehlungen gebe ich bewusst keine ab, da die Beweggründe für ein ja oder nein bei jedem Betroffenen individuell sind.

Kennst du vielleicht MS-Betroffene, die sich bewusst «nicht outen». Weisst du , warum sie das nicht tun? Wie könnte die MS-Gesellschaft diese Menschen unterstützen? Wie, die Schweizerinnen und Schweizer?
Ja, ich kenne solche Betroffene, allerdings akzeptiere ich deren Wunsch. Unterstützung für MS (aber auch andere chronisch) Erkrankte wäre wie so oft eigentlich Akzeptanz, Respekt, Verständnis und Vorurteilslosigkeit gegenüber den Erkrankten. Und der Verzicht auf «Gute Ratschläge» und «Heilversprechungen», wie ich sie so oft von Gesunden höre. Doch der grösste Teil der Gesellschaft ist leider sehr weit von diesen Wünschen entfernt. 

Was ist für dich tabu bei deiner MS? Gibt es Dinge, über die du nicht einmal mir deinen engsten Menschen sprechen möchtest? Gibt es umgekehrt Dinge, die dein Umfeld gar nicht wissen möchte?
Bei meiner MS gibt es für mich keine Tabus.

Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um? Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut?Mein Partner unterstützt mich in allen Belangen, gesundheitlich, im Verkehr mit der IV, Arztbesuche, besonders aber auch bei den alltäglichen Haushaltsarbeiten. Und dies, obwohl er selbst nebst seiner 90% Arbeitsstelle am Limit läuft. Meine zwei Söhne scheinen nicht viel um meine Krankheit zu geben, da sie irgendwie hineingewachsen sind.

Von meinen elf Geschwistern habe ich nur noch zu sehr wenigen einen regelmässigen Kontakt. Sie sind es auch, die Hilfe anbieten, oder mal nachfragen oder mir zuhören. Alle anderen Geschwister haben sich aus meinem Leben zurückgezogen. Was der Grund dafür ist, weiss ich bis heute nicht, habe aber aufgegeben, nachzufragen, da ich meine Kräfte anderweitig einteilen muss. Was meine Nachbarschaft anbetrifft, habe ich die Gewissheit, jederzeit und überall Hilfe zu erhalten, sofern ich diese anfordere. Und diese Nachbarschaft ist ehrlich gesagt Gold wert.

Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Bin nicht mehr erwerbstätig. Und vieles, was ich früher im Haushalt selbst erledigt habe, hat nach und nach mein Mann übernommen und für Reinigungsarbeiten kommt mittlerweile einmal wöchentlich eine wunderbare Haushaltsfee.

Hat sich aus deiner Sicht in den letzten Jahren etwas verändert in der Gesellschaft oder Politik gegenüber chronisch kranken Menschen? Was ist vielleicht besser oder schwieriger geworden?
Geändert hat sich aus meiner Sicht nicht viel. Versprechen wurden gemacht. Auf behindertengerechten Zugang, wie durchgehend rollstuhlgerechter öffentlicher Verkehr, stufenloser Zugang zu öffentlich zugänglichen Gebäuden, Geschäften und WC-Anlagen warten wir heute noch. Viele Wohnungen wurden ausserdem in den vergangenen Jahren neu gebaut oder umgebaut, doch wirklich behindertengerecht sind sie nicht.

Welches sind die grössten Vorurteile oder Irrtümer, mit denen du als MS-Betroffener konfrontiert wirst? Wie gehst du damit um, was erträgst du am wenigsten gut?
Irrtum: MS bedeutet nicht Muskelschwund. Vorurteil: Menschen mit MS sind eh nicht ernst zu nehmen, da «plemplem» (wurde fast wortwörtlich so - natürlich hinter meinem Rücken) gesagt. Am wenigsten ertrage ich Ratschläge und die Aussage: «Ich kenne auch jemanden mit MS, und die Person macht dies und das». Mittlerweile habe ich mir eine dicke Haut zugelegt nach dem Motto «Leben und leben lassen».

Wo siehst du den Beitrag der Schweizerischen MS-Gesellschaft zur Enttabuisierung der MS oder zur Stärkung der Solidarität?
Ich denke, dass es ziemlich schwierig ist, die MS zu enttabuisieren oder die Solidarität bei jenen zu stärken, die nicht selbst betroffen sind, jemanden direkt kennen, oder in irgendwelchen Tätigkeitsgebieten tätig sind, die sich mit MS beschäftigen.

Viele scheinen immun zu sein gegenüber Aufklärung von Tatsachen, die sie nicht in irgendeiner Art und Weise selbst betreffen.

Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Zur Entspannung lese ich sehr viel. Soweit möglich, fahre ich mit meinem Rollstuhl in die Natur. Bei Puzzles kann ich mich entspannen und nicht zu vergessen: natürlich meine beiden wundervollen Hauskatzen.

Was macht dir in Bezug auf deine MS Angst?
Mir macht der schnelle Verlauf meiner sekundär progredienten MS Angst.

Was gibt dir in Bezug auf deine MS Hoffnung?
Nichts.

Welche positiven Gedanken verbindest du mit den Begriffen Forschung und MS?
Ich hoffe, dass es irgendwann gelingt, Medikamente oder Behandlungen für eine vollständige Heilung zu finden. Und ich hoffe, dass man die auslösenden Faktoren der MS herausfinden wird.

Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige und/oder traurige Erlebnisse?
Als ich mit meinem Mann einkaufen war, kam ein kleines Mädchen auf mich zu und fragte mich, warum ich im Rollstuhl sei. Dabei kam es zu einem interessanten Gespräch zwischen ihr, ihrer Mutter,  mir und meinem Mann. Ich mag es, wenn Menschen direkt fragen, statt beschämt weitergehen oder nur starren oder tuscheln. Besonders Kinder sind sehr neugierig, direkt und ehrlich und ich denke, mich dann zu erklären, trägt mehr zur Aufklärung bei. 

Welchen Satz über MS kannst du nicht mehr hören?
Da gibt es besonders zwei Sätze: «Ach, dass kenne ich, ich bin auch müde», oder «Ich gebe der MS in meinem Leben keinen Platz».

An was hängt dein Herz?
An meinem Mann, meinen Kindern und meinen Katzen.

Ein Satz für deine Liebsten?
Danke für alles.

Ein Satz für deine «Feinde»?
Das Leben ist zu kurz und zu wertvoll, um Feinde zu haben.

Dein Lebens-Motto?
Lebe jetzt!

Dein Lieblingsbuch? Lieblingsfilm? Lieblingsessen? Gegen den MS-Blues?
Es gibt so viele interessante und spannende Bücher, dass ich nicht nur eines als Lieblingsbuch nennen möchte. Im Moment ist «Outlander» aktuell, habe aber auch die «Harry Potter»-Buchreihe, «Game of Thrones», «The Witcher», «Metro» und viele mehr gelesen.

Wenn du 3 Wünsche an die gute Fee frei hättest – für dich, die Welt, für wen und was auch immer: Welche wären das?
Gesundheit und Frieden für alle. Gesunder Menschenverstand.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Ich bin sehr froh, dass es die MS Gesellschaft gibt. Sie hat uns, besonders zu Beginn und in rechtlichen Fragen mit der IV, sehr geholfen. Sehr dankbar bin ich auch für das Wissen, jederzeit anrufen und um Hilfe und Rat fragen zu können.

Gesichter der MS 2021: Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.
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