Zum ersten Mal seit 8 Jahren nahm die Schweiz. MS-Gesellschaft wieder am Kongress der Europäischen Multiple Sklerose Plattform (EMSP) – dem Zusammenschluss der europäischen MS-Gesellschaften – teil.

Der gegenwärtige Präsident der EMSP ist John Golding, der als MS-Betroffener auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Die Schweiz. MS-Gesellschaft wurde wieder herzlich willkommen geheissen.

Nach dem statutarischen Teil der Organisation am Freitag (Jahresrechnung 2011, Budget 2012 etc.) begann am Samstag der inhaltliche Kongress. Die medizinischen Hauptthemen waren neue Behandlungsmethoden, Fortschritte bei der Wiederherstellung der Myelinschicht und die Möglichkeiten der Cannabis-Anwendung für MS-Betroffene.

Workshop-Thema war das europäische MS-Register (EUReMS): Der Aufbau eines MS-Registers, in welchem Alter, Geschlecht, Epidemiologie, Behandlungsart (welche Medikamente in welcher Reihenfolge), Langzeiteffekte, Wirkung, Sicherheit und Kosten-Wirkungsrelation ebenso dokumentiert werden wie die Kosten und Auswirkungen von MS für die Gesellschaft, die Lebensqualität für Betroffene und der unterschiedliche Zugang der Betroffenen zur Gesundheitsversorgung. Die Gesamtkosten betragen 1'646'503 €, von denen 60% von der Europäischen Union getragen werden und die übrigen 40% von Pharmaunternehmen finanziert sind.

MS-Need hat den Aufbau eines zertifizierten Online-Trainings und einer standardisierten Ausbildung von MS-Nurses nach einem europäischen Standard zum Ziel. Die Pretestphase wird soeben in Malta durchgeführt. Eine einheitliche und auf die Spezifika von MS-Betroffenen ausgerichtete Ausbildung von Pflegenden wird ohne Zweifel ein grosser Fortschritt für die Lebensqualität für Betroffene sein.

Im Workshop C wurden die in den vergangenen 2 Jahren erstellten Photographien „Under Pressure“ im Rahmen des MS-Barometers vorgestellt.

Die MS-Gesellschaft stellte in Ihrem MS & Employment Workshop gemeinsam mit Ford Köln das Case Management Programm für MS-Betroffene vor, welches die Sozialarbeiter und Case Manager der MS-Gesellschaft grundsätzlich anbieten und welches bei Novartis International in Basel durchgeführt wurde. Die Teilnehmer waren an einem Wissenstransfer von Informationen, wie MS-Betroffene bessere Chancen im Berufsleben erhalten können, sehr interessiert. Der MS & Employment Report 2011 der Schweiz. MS-Gesellschaft war ebenfalls Gegenstand des Workshops.

Parallel zu den Workshops fand eine geschlossene Tagung der jungen MS-Betroffenen statt, welche die Themen Sexualität, Schwangerschaft und Dienstleistungen der MS-Gesellschaften im Zentrum hatte. Der sehr wichtige Fokus auf die Bedürfnisse junger Betroffener wird künftig weiter als wesentliche Aufgabe der EMSP angesehen. Der Vorschlag von Patricia Monin (nicht auf der Tagung anwesend), dass die Schweiz. MS-Gesellschaft noch in diesem Jahr in allen CH-Landesteilen „Jugend & MS“-Veranstaltungen zur Aufnahme der Ideen und Bedürfnisse junger Betroffener veranstalten wird, wurde als ausserordentlich positives Engagement wahrgenommen. Dies könnte der Pilot zu einem MS & Youth Day in Europa werden. Kurzfilm der EMSP über Sexualität und Schwangerschaft mit MS.

Im Weiteren wurde im Plenum die Arbeitsergebnisse der Workshops und die Empfehlungen des Jugendkongresses vorgestellt. Einzelne MS-Gesellschaften stellten ihre Arbeit und spezifischen Herausforderungen vor und sie unterstrichen die Erfordernisse zur Zusammenarbeit in politischen und auch finanziellen Belangen, um z. B. die Forschungsförderung effizienter zu gestalten und um endlich Forschung für die Behandlung chronisch progredienter MS voranzutreiben.

Dr. Christoph Lotter
Mitglied der Geschäftsleitung

Dokumente

EMSP Youth Congress Report (PDF)